Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" wurde 1993 gegründet. Seitdem setzt es sich bundesweit für eine gute gesundheitliche Versorgung von Kindern ein. Im Fokus der Kindernetzwerk-Arbeit steht die Vermittlung gezielter weiterführender Hilfen und Informationen für Eltern, deren Kinder an einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leiden.
Das Kindernetzwerk hat sich durch den Aufbau und Einsatz einer deutschlandweiten Datenbank einen Namen gemacht. Vor dem Internetzeitalter, als Informationen noch Mangelware waren, hat das Kindernetzwerk zu ca. 2.100 Schlagworten über chronische Erkrankungen (von A wie Aarskog Syndrom und Adipositas bis Z wie Zöliakie oder Zytomegalie) Informationen gesammelt und für Betroffene verfügbar gemacht. Mit Hilfe dieser Datenbank finden viele Betroffene außerdem Kontakt zu anderen Betroffenen. So wird gegenseitige Hilfe ermöglicht.
Die ACHSE arbeitet mit dem Kindernetzwerk zusammen, damit noch mehr Betroffene mit Hilfe der Datenbank zueinander finden. Das Kindernetzwerk erstellt seine Patienteninformationen mittlerweile auch aufgrund der ACHSE-Kriterien und macht seine Krankheitsbeschreibungen auch über achse.info zugänglich. Ziel der Zusammenarbeit ist es, die wenigen Ressourcen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen optimal zu nutzen.
