Quo vadis NAMSE?

23. August 2018 - Kurz vor Schließung der NAMSE-Geschäftsstelle zum 30. Juni 2018 wurden noch Restmittel bereitgestellt, die in den Erhalt der Geschäftsstelle bis Ende November 2018 fließen. Zeitgleich sollte bis Ende Juli über das weitere Vorgehen für eine Verstetigung von NAMSE entschieden werden. Passiert ist bis heute nichts. ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann fordert nun in einem Interview mit der Presseagentur Gesundheit pag ein ernsthaftes Bemühen, den Nationalen Aktionsplan umzusetzen. „Es ist besonders dringlich, dass eine angemessene Finanzierung für die Zentren sichergestellt wird. (...) Statt Stückwerk muss für die Anerkennung und Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen eine umfassende und nachhaltige Regelung gefunden werden." Mehr...

Exklusiv als PDF zum Download Interview sowie Statusbericht NAMSE aus der OPG 21 | 2018 vom 23. August 2018 Copyright Presseagentur Gesundheit

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ACHSE sucht ab sofort

13. August 2018 - Wir suchen: Fundraiser/in mit einschlägigen Berufserfahrungen für den Bereich Kleinspenden und Online-Fundraising - ab sofort für 30h/Wo. in Berlin. Die Stelle ist vorerst auf 1 Jahr befristet. Zu den Stellenanzeigen

ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen

01. August 2018 - ACHSE ruft  die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern und die Qualität des HTAs zu verbessern. ACHSE geht damit auf den Vorschlag der EU-Kommission zum Health Technology Assessment (HTA/"Medizintechnik-Folgenabschätzung") zur Ergänzung der Richtlinie 2011/24/EU ein. Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE: „Für tausende Erkrankungen gibt es noch immer keine adäquate medikamentöse Behandlung. Bis heute sind etwa 150 Medikamente als sogenannte Orphan Drug zugelassen. Viele Betroffene in der EU erhalten noch nicht einmal die wenigen verfügbaren Medikamente! Zurzeit gehen enorme Ressourcen und Chancen dadurch verloren, dass alle Beteiligten nur in ihren Silos denken und arbeiten." Mehr...

Stellungnahme der ACHSE

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