Wir trauern um Gerald Uhlig-Romero

Gerald Uhlig-Romero und seine langjährige Freundin Saskia de Vries von der ACHSE.

12. Juli 2018 - Gerald Uhlig-Romero war charismatisch, zugewandt, liebenswürdig, ein Menschenfänger. Seine schwere Erkrankung Morbus Fabry, seine „genetische Tragödie", wie er sie nannte, ließ ihn in die Welt gehen, nicht in den Rückzug. Er wurde ein Botschafter für die „Seltenen". Eine Berliner Freundin brachte ihn vor mehr als zehn Jahren zur ACHSE, die er als ACHSE Freund bis zuletzt unterstützte. Am 04. Juli 2018 ist Gerald Uhlig-Romero schwer krank in Berlin gestorben. Ein Nachruf von Saskia de Vries

ACHSE sucht ab sofort

13. Juli 2018 - Wir suchen: Jurist/in und/oder Politologe/in und/oder Sozialarbeiter/in. Zum einen soll unser Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen" eigenständig betreut werden, zum anderen soll die andere etwa halbe Stelle mit einer Tätigkeit als politische/r Referent/in ausgefüllt werden. Die Aufgaben können eventuell von zwei Personen verantwortet werden, wir bevorzugen aber die Besetzung einer Vollzeitstelle (35 bis 40 h/Woche). Diese Stelle ist vorerst auf 2 Jahre befristet. 

Für unsere Betroffenen- und Angehörigenberatung eine/n Sozialarbeiter/in oder Sozialpädagoge/in (20-30 St./Woche) Zu den Stellenanzeigen

ACHSE kämpft für 4 Millionen Betroffene - Unterstützen Sie unsere Petition

14. Juni 2018 - 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen vernetzte Versorgung jetzt! Wir vom Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ACHSE, werden wir alles daran setzen, dass die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt werden. Details

Bitte unterschreiben und teilen Sie unsere Petition. Danke. Zur Petition auf change.org

Selbstmanagement und Peerberatung für seltene Erkrankungen: Teilnehmer gesucht

11. Juni 2018 - Programm zur Verbesserung der Krankheitsbewältigung am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sucht Teilnehmer, die vom Marfan Syndrom, Primär Sklerosierender Cholangitis, Pulmonal-Arterieller Hypertonie oder Neurofibromatose Typ 1 betroffen sind, mind. 16 Jahre alt sind, in Deutschland wohnen. Mehr...

Kontakt: Telefon 040 7410 52822 oder seltene.erkrankungen@uke.de

ACHSE-Sommerkongress: "Gemeinsam mehr erreichen"

Rege Beteiligung der Anwesenden... (ACHSE-Sommerkongress, Foto ACHSE e.V./Dirk Lässig)

02. Juni 2018 - Know-how und Ressourcen bündeln, damit sich die Selbsthilfe auf ihre wesentlichen Aufgaben konzentrieren kann: Der ACHSE-Sommerkongress am 01. und 02. Juni 2018 im DRK Klinikum Berlin | Westend bot Raum für Austausch und Strategieentwicklung. Mehr Informationen und Fotogalerie...

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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Andrea Ballschuh - Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE. Foto Tom Lanzrath

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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