BeNAMSE

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern - unter der Leitung von Prof. Boris Zernikow, Chefarzt  Kinderpalliativmedizin und Deutsche Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke und Prof. Corinna Grasemann, Leitung Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum. Der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert das Vorhaben.

Besonders enge Zusammenarbeit

Nun erproben fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Das Projekt mit dem Namen B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patientinnen und Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin – Transition genannt. „Eine Seltene Erkrankung bringt mit sich, dass die Patientinnen bisweilen viele Ansprechpartner und Anlaufstellen sehen, mit allem Aufwand und allen Reibungsverlusten, die dabei entstehen“, erläutert Boris Zernikow den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten all diese Prozesse besser zusammenbinden, die Experten auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patientinnen und ihren Familien planen.“ In den Fallkonferenzen arbeiteten zukünftig Medizinerinnen, Psychologinnen und Case Manager:innen zusammen, erläutert Corinna Grasemann: „Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“

Neue Prozesse werden wissenschaftlich begleitet

Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

ACHSE stellt die Patientinnenperspektive sicher. Projektpartner von B(e) NAMSE sind außerdem die Techniker Krankenkasse, die Barmer, die AOK Plus, die AOK Bayern, die Mobil Krankenkasse, das Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) sowie das Institut für Medizin-Informatik am Universitätsklinikum Frankfurt.

Das Projekt wird über einen Zeitraum von 3 ½ Jahren mit rund 8,8 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

Warum "B(e)NAMSE"?

Der Projektname B(e) NAMSE beinhaltet drei Elemente. Die Bezeichnung „B“, das englische Wort „be“ (deutsch: sein) und die Bezeichnung NAMSE für das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das NAMSE ist der Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der ACHSE mit 25 Bündnispartnern. NAMSE bündelt bestehende Initiativen, vernetzt Forschende und Ärztinnen und Ärzte und führt Informationen zusammen. ACHSE ist aktiv in die Arbeitsgruppen und Gremienarbeit seit Beginn an involviert. Seit dem Jahr 2014 erfolgt die Versorgung von Seltenen Erkrankungen anhand eines dreistufigen Zentrenmodells. Die Umsetzung der NAMSE – Typ A Zentren in die Regelversorgung inklusive Zertifizierung und Finanzierung ist auf den Weg gebracht. Die mögliche multiprofessionelle Arbeitsweise der NAMSE Typ B Zentren wird in dem Projekt „be namse“ (B(e) NAMSE) erprobt und wissenschaftlich evaluiert.