Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

Seit 8 Jahren vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 - Rückblick in Bildern

Die Städteaktionen im Überblick

In diesem Jahr stand der Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“. In 18 deutschen Städten fanden Aktionen statt. Zum 2. Mal in Aachen, diesmal im gerade gegründeten Zentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum Aachen, informierten Selbsthilfevereine und Klinik gemeinsam über Seltene Erkrankungen. Unter dem Motto „Schule meets Klinik“ öffnete das Vivantes Klinikum in Berlin Friedrichshain vor allem Schülern die Tür, um sie an Seltene Erkrankungen und das Medizin-Studium heranzuführen. In Bielefeld wächst die Gemeinschaft rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen stetig. Bereits zum 6. Mal stellten sich Selbsthilfevereine in der Innenstadt vor. In der Nähe von Bremen trafen sich rund 40 Menschen mit ganz unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen erstmalig, um sich kennenzulernen und Pläne für eine Zusammenarbeit für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 zu schmieden. Im Städtischen Klinikum Dessau kamen 33 Selbsthilfeorganisationen, Vereine und Initiativen zusammen, um sich auszutauschen und konkrete Lösungen für eine bessere Versorgung in der Region zu entwickeln. Die Ergebnisse wurden dem Schirmherren Dr. Reiner Haselhoff, Landesvater von Sachsen-Anhalt, übermittelt. Unter dem Motto „Häufiges Symptom — Seltene Krankheit“ versammelten sich rund 100 Menschen aus Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft im Haus der Universität Düsseldorf. In Essen stellten sich rund 20 Selbsthilfeorganisationen in einem Einkaufszentrum vor. Hier ist der Tag der Seltenen Erkrankungen seit nunmehr 8 Jahren eine feste Größe im Kalenderjahr. Zusätzlich lud das Alfred-Krupp-Krankenhaus zum Infotag zur Seltenen Erkrankung Moyamoya ein. Auch Flensburg gehört mit seiner Aktion im örtlichen Einkaufscenter zu den „alten Hasen“ und kann doch jedes Jahr mehr Selbsthilfevereine und Besucher zählen. Das „Orphanet Team Deutschland“ veranstaltete in Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover ein Symposium an der Medizinischen Hochschule Hannover, bei dem sich auch zahlreiche Selbsthilfevereine vorstellten. Unter der Schirmherrschaft des Mainzer Oberbürgermeisters Michael Ebling luden zahlreiche Selbsthilfeorganisationen ins städtische Rathaus ein, um über Seltene Erkrankungen zu informieren. Unter dem Motto „Ich schaff das trotzdem!" fand in Münster ein Gesprächsabend mit persönlichen Geschich-ten aus dem Alltag von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Tom Wahlig Stiftung war Organisator und lud zum Austausch ein. Zum ersten Mal trafen sich im rheinischen Viersen Selbsthilfevereine, um den Tag der Seltenen Erkrankungen zu begehen. Die Aktion war gleich ein voller Erfolg, sie soll im nächsten Jahr wie-derholt werden. In Würzburg wurde das Würzburger Zentrum für Seltene Erkrankungen — Referenzzentrum Nordbayern eröffnet. An dieser Initiative des Universitätsklinikums Würzburg ist auch der Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (WAKSE) beteiligt. WAKSE ist ein Zusammenschluss der regionalen Selbsthilfe, der sich im Rahmen des Tages der Seltenen Erkrankungen vor 7 Jahren gegründet hat. In Ulm lud ACHSE-Mitglied dsai e.V., in Garmisch-Partenkirchen der Morbus Wilson e.V. und in Paulushofen der HSP e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Außerdem fanden zahlreiche Einzelaktionen statt, z.B. in Hamburg und Mannheim, wo Ärzte an die jeweiligen Zentren für Seltene Erkrankungen riefen.

Die Bandbreite der Aktionen zeigt, dass der Tag der Seltenen Erkrankungen überall entsprechend der spezifischen lokalen Bedürfnisse, Zielsetzungen und Voraussetzungen genutzt wird, um so das Thema „Seltene Erkrankungen“, ins Bewusstsein der Menschen zu rücken, um Netzwerke aufzubauen und zu vertiefen, um sich auszutauschen und zu informieren.