Städteaktionen Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

AKTIONEN 2019

Datum Ort Aktion Details
16.02. Berlin Ärztefortbildung, (dsai) zu „Immundefekte und Immundysregulation" (vier Fortbildungspunkte beantragt), ab 9.30 Uhr, Institut für Medizinische Immunologie, BCRT - Berlin-Brandenburg Center für Regenerative Therapie, Charité Campus Virchow Info
19.02. Berlin ACHSE lädt zum Parlamentarischen Frühstück, um den Austausch mit der Politik zu fördern  
20.02. Berlin Fachforum Gesundheit vom Tagesspiegel, Grußwort ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler Anmeldung
22.02. Mainz AHC18+ und KISS im Rathaus Mainz, mit Fortbildungspunkten für Ärzte Flyer
Plakat
Einladung
23.02. Berlin „Schule meets Klinik", für Schüler und Studenten der Medizin, 09:00 – 14:00 Uhr in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Perinatalzentrum
Institut für Radiologie und interventionelle Therapie
Flyer
23.02. Essen Einkaufszentrum Limbecker Platz. Selbsthilfeorganisationen der Region und das ZSE Essen präsentieren ihre Arbeit. n.n
23.02. Ulm Ärztefortbildung (dsai) „Immundefekte – Infektanfälligkeit und mehr. Aus der Praxis für die Praxis." (fünf Fortbildungspunkte beantragt), Stadthaus Ulm - Stadthaussaal Info
24.02. Heidelberg Sonderveranstaltung im Programmkino "Gloria & Gloriette - Die Kamera" mit Vortrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen und Filmvorführung "Lorenzos Öl" _organisiert von Millys Mission, die damit auf NBIA und BPAN sowie den Verein Hoffnungsbaum e.V. aufmerksam machen. Info
26.02. Berlin Eva Luise Köhler Forschungspreis 2019 - in Kooperation mit ACHSE Info
26./27.02. Berlin Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen: Symposium Rare Disease Day 2019 "Zentren oder Netzwerke – wie gestaltet man geeignete Strukturen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen?" Eintritt frei Info und Anmeldung
26.02. Frankfurt/M Kochevent für dsai-Mitglieder: dsai zusammen mit Frankfurts Fernsehkoch und Botschafter Mirko Reeh, 9 bis ca. 21 Uhr, in der Kochschule Mirko Reeh, Frankfurt  
26.02. Würzburg Improtheater im WAKSE Kaktus (im Theater am Neunerplatz). 19 Uhr, Eintritt 8 € Info
27.02. Freiburg Uniklinikum Freiburg und das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) laden zum Film „Kleine Helden" in Freiburg ein. Im Anschluss beantworten Frau Prof. Bruckner-Tuderman und Frau Prof. Spiekerkötter Publikumsfragen. Info
27.02. Mainz Arzt-Patienten-Seminar zum Thema Vaskulitis, 17 - 20.15 Uhr Info und Anmeldung
28.02. Aurich Die KISS und die Selbsthilfe der Seltenen laden ins Familienzentrum Aurich 10-15.30 Uhr. 14.00 – 14.30 Luftballonaktion, Schirmherr: Bürgermeister Heinz-Werner Windhorst.  
28.02. Hamburg Aktion Schrittmacher - Betroffene Marion Riedel wandert für die Seltenen! Los geht's am 28.02. in der Hamburger Innenstadt. Schließen Sie sich an. Info
28.02. Hannover Orphanet Deutschland und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH lädt Patienten, Verwandte, Ärzte und alle Interessierten zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" ein (12-17 Uhr): 10 themenbezogene Fachvorträge, Ausstellung von Informationsständen der Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Info
28.02. Sommerfeld/ Kremmen Infostand der Selbsthilfe in den Sana Kliniken Sommerfeld. Danke "Klingelknöpfe"  
28.02. Leipzig UKL UZSEL Austausch von Betroffenen und Ärzten im Uniklinikum Leipzig - 10:00 - 16:00 Uhr/parallel ca. 10:00 - 11:00/11:30 Uhr Vorträge im Hörsaal im Haus 4.
Prof. Lemke (Leiter des Instituts für Humangenetik & des Zentrums der seltenen Erkrankungen) eröffnet. Selbsthilfe präsentieren sich an STänden.
Info
28.02. Limburg Infostand der Selbsthilfekontaktstelle in der Limburger Fußgängerzone gemeinsam mit den SHG im Landkreis Limburg-Weilburg  n.n
28.02. Maastricht "Seltene Erkrankungen über die Grenzen hinweg: Europa und die Euregio Maas-Rhein (EMR)", Wie können wir die Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein, in Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern? 9.30-17.30 Uhr in Maastricht Anmeldung und Programm auf www.emradi.eu
28.02. Nürnberg/ Fürth/ Erlangen mittelfrankenweite Aktion „Raise your hands für Rare Disease"(organisiert von Kiss) n.n.
28.02. Ulm Grußwort und Eröffnung der Veranstaltung: Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Stadthaus Ulm, Münsterplatz 50 89073 Ulm, 14:00 – 18:00 Uhr

Plakat

Flyer

01.03. Greifswald SHG stellen sich vo rund Vorträge rund um Seltene, 9-15 Uhr, Unimedizin Flyer
02.03. Dessau Podiumsdiskussion, Workshops, Infostände im Städtischen Klinikum Dessau, 9.30 – 15.30 Uhr, Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-Roßlau Flyer
02.03. Bielefeld Infostände und Ballkünstler, Aktionskünstler, Comedian auf dem Jahnplatz, 11 - 15 Uhr, 13 Uhr Ballons in den Himmel Flyer
06.04. Rostock Fachvorträge, 10:00 bis 16:00 Uhr im Hörsaal der Klinik für Chirurgie der Unimedizin Rostock, mit Infoständen von SHG Flyer
   

 Außerdem dabei ...

 
  überall Pfizer ruft auf zu High5 für die Seltenen und unterstützt damit die Arbeit der ACHSE. Danke.

Flyer

Plakat

  Bornheim und im Netz Hier entsteht wieder eine Rare Bag. Es ist bereits die 4. Edition, die aus Anlass des Tags der Seltenen entsteht. Die Erlöse aus dem Workshop gehen erneut an die ACHSE. Danke. Info

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Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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