Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Das möchten wir ändern. Der Anstoß für die Aktion „Selten Allein" kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. sowie die ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.
...zeigt Selbstportäts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und deren Erkrankung in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Genaue Termine folgen noch.
13.02. bis 15.03.: Erfurt Hauptbahnhof (parallel zur Biathlon-WM)
20.02. bis 13.03.: Mainz Hauptbahnhof (in Plakatform)
22.02. bis 14.03.: Dresden Hauptbahnhof
23.02. bis 13.03.: Berlin Südkreuz
24.02. bis 16.03.: Mannheim Hauptbahnhof
... und darüber hinaus bis Ende des Jahres 2023 auf www.seltenallein.de
Pressetermin am 28.02.2023, ab 10.30 Uhr im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus (Hörsaal 21) in Dresden in Anwesenheit des universitären Stiftungsvorstandes, Betroffenen, medizinischen Fachkräften.
Die Website www.seltenallein.de zeigt nicht nur die Bilder der Ausstellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu Seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
Wir planen die Ausstellung auch in 2024 erneut durchzuführen und freuen uns über Ihr Feedback an seltene@achse-online.de
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#RareDiseaseDay #SeltenAllein #SeltenSindViele
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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