1. Zentrenstruktur

1.1 NAMSE-Zentren endlich etablieren!

28 wichtige Akteure aus dem deutschen Gesundheitswesen haben nach intensivem Austausch zwischen 2010 und 2013 gemeinsam den „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" formuliert (siehe www.namse.de). Nach der Vorstellung im Kabinett betonte der damalige Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr: „Mit dem Aktionsplan werden nun konkrete Maßnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten." Die Notwendigkeit einer dreigliedrigen Zentrenstruktur aus zertifizierten Referenz-, Fach- und Kooperationszentren, wurde von allen Akteuren betont und als die wichtigste Maßnahme des Nationalen Aktionsplans identifiziert.

Heute, VIER Jahre später, gibt es diese zertifizierten miteinander vernetzten Zentren immer noch nicht. Betroffenen mit einer Seltenen Erkrankung ist dies nicht zu vermitteln.

Was ist zu tun? Es gibt in Deutschland kompetente Zentren für viele Seltene Erkrankungen. Welche dieser vorhandenen Angebote jedoch die im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) abgestimmten Kriterien erfüllen, ist objektiv zu prüfen. Dafür muss ein Anerkennungsverfahren mit einer unabhängiger Zertifizierungsstelle geschaffen werden. Dieses Anerkennungsverfahren gibt es noch nicht, weil noch keine Einigkeit darüber herrscht, wer einen Vertrag mit dem möglichen Anbieter schließen kann. Aus dem vom BMG projektfinanzierten NAMSE soll dazu ein von den jetzigen Akteuren finanzierter „Verein NAMSE" gegründet werden, der dann diesen Vertrag schließen kann. Die Gründung eines solchen Vereins kommt nicht voran.

Die gut gemeinte Zuschlagsregelung des Krankenhausstrukturgesetzes ist für die bestehenden (bislang zwangsläufig nur selbst ernannten) Zentren für Seltene Erkrankungen nur sehr bedingt geeignet. Jedes einzelne Zentrum muss seinen Zuschlag individuell verhandeln. Dies ist viel zu aufwendig. Dazu ist eine Bedarfsplanung auf Landesebene bei Seltenen Erkrankungen nicht zielführend. Die ACHSE wünscht sich eine Regelung, die automatische Zuschläge für die Zentren für Seltene Erkrankungen ermöglicht, die aufgrund eines NAMSE-Anerkennungsverfahrens als solches anerkannt wurden. Es muss eine Finanzierung gefunden werden, bei der die einzelnen Zentren ihren Zuschlag nicht individuell verhandeln müssen! Sonst werden die Interessen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen Teil einer Verhandlungsmasse bei der Landeskrankenhausplanung. Heute kämpfen die Zentren mit vergleichbaren Finanzierungsschwierigkeiten wie in 2010 oder gar schlimmer. Während die Gremien tagen, ändert sich nichts an der schwierigen Lebenslage der Betroffenen.

Einen großen Fortschritt bedeutet die Vereinbarung gemäß § 9 Abs. 1a Nr. 2 KHEntgG zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben nach § 2 Abs. 2 S. 2 Nr. 4 KHEntgG (Zentrumsvereinbarung) zwischen dem GKV-Spitzenverband und dem Verband der Privaten Krankenversicherung auf der einen Seite und der Deutschen Krankenhausgesellschaft auf der anderen Seite, so wie sie durch die Bundesschiedsstelle nach § 18a KHG festgesetzt wurde. Besondere Aufgaben von Zentren für Seltene Erkrankungen haben sich an den Anforderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE zu orientieren. Genau so wünscht sich die ACHSE das Vorgehen. Die Qualitätskriterien der A-und B-Zentren sollten definieren für welche Zentren Zuschläge gegeben werden. Das bringt Patientinnen und Patienten eine erkennbar verbesserte Qualität in der Versorgung. Ohne Anerkennungsverfahren wird die Erfüllung der Kriterien aber nicht unabhängig und transparent festgestellt.

Während bei NAMSE Stillstand herrscht, wird die Vernetzung auf europäischer Ebene vorangetrieben - durch die Etablierung Europäischer Referenznetzwerke (ERNs). Wir brauchen dringend eine Verknüpfung der ERNs mit unserem nationalen Gesundheitssystem. Die NAMSE-Zentren und die ERNs dürfen nicht zu parallelen Strukturen werden.

Eine besondere Chance zur Erprobung der Qualitätsanforderungen, neuen Strukturen und ihrer Verknüpfung ergibt sich im vom Innovationsfonds geförderten Projekt „TRANSLATE-NAMSE", in dem neun Universitätszentren, zwei Krankenkassen und die ACHSE als Konsortialpartner zusammenarbeiten. Die Aufgabe des Projekts ist es, die vom NAMSE vorgeschlagenen Strukturen und Prozesse in der Praxis einzuführen und nachhaltig umzusetzen. Fallmanagement, das überregionale Expertise einbindet, Fallkonferenzen, gerade bei unklaren Diagnosen und regelmäßige Überprüfung der Akzeptanz und Zufriedenheit von Patienten und ihren Angehörigen sind Bestandteil des Konzepts. Wenn dieses Projekt erfolgreich ist – und ACHSE wird sich stark dafür engagieren, dass es erfolgreich wird – können die Strukturen und Prozesse bundesweit in die Regelversorgung überführt werden. Spätestens dann muss es die Anerkennungsstelle geben, die den Zentren aus diesem Projekt die Qualität ihrer Arbeit bescheinigen kann.

1.2 Bessere Patientenbeteiligung in der Versorgung – von der EU Lernen

Der Anforderungskatalog des NAMSE für A-Zentren legt als Kernkriterium fest, dass das A-Zentrum „in krankheitsübergreifenden Themen von überregionaler Bedeutung jedenfalls mit dem ACHSE e.V. sowie ggfs. der BAG SELBSTHILFE oder anderen maßgeblichen Selbsthilfeorganisationen zusammen arbeitet" und benennt einige mögliche Maßnahmen wie z.B. die Beteiligung an Schulungen für Ärzte oder die Erarbeitung von Informationsmaterialien. Das ist gut, aber noch nicht konkret genug. Eine strukturelle Einbindung wird gar nicht erkennbar.

Der Weg der Patientenbeteiligung, den die European Reference Networks (ERN's), von denen 24 am 1. März 2017 ihre wichtige grenzüberschreitende Arbeit aufgenommen haben, einschlagen, ist da schon sehr viel konkreter. Dort sind in allen Netzwerken europäische Patienten-Interessengruppen (ePag's) vorgesehen. Wenn auch in der Vorbereitungs- und Anlaufphase uneinheitliche Vorgehensweisen in der praktischen Beteiligung zu beobachten sind, ist die vorgesehene und teilweise schon praktizierte Beteiligung an Fachfragen, ethischen Fragen oder bei der Definition von Forschungsfragen doch vorbildlich breit angelegt.

In Vorbereitung ist auch die Entwicklung eines ePAG-Feedback- und Beurteilungsrahmens zu Patientenerfahrungen für alle ERN's: eine sehr wünschenswerte und Qualität schaffende Maßnahme!

Diese konkreten und strukturell abgesicherten Formen der Patientenbeteiligung sollten – bei aller Unterschiedlichkeit der europäischen und deutschen Strukturen – im Grundsatz auch als Vorbild bei der Umsetzung der Patientenbeteiligung in den Zentren in Deutschland herangezogen werden.

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