Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig jedoch an den Gliedmaßen und sie bleiben ein Leben lang bestehen.
Verschiedene klinische Symptome wie disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen , Hautveränderungen wie Naevus Flammeus (Feuermal), Leistungsschwäche und Schmerzen sowie Folgeerkrankungen (Skoliose, Beckenschiefstand, Kurzschlüssen zwischen Venen und Arterien, AV-Fisteln, Thromboseneigung, Herzbelastung und Wundheilungsstörungen ) sind nur die äußerlichen Erscheinungen und Einschränkungen.
Es kommt jedoch auch zu seelischen Beeinträchtigungen und die Pubertätsphase wird bei vielen als sehr problematisch empfunden. Darum beschlossen drei Selbsthilfeinitiativen einen gemeinsamen Bundesverband zu gründen, um Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, miteinander in Kontakt zu treten und Erfahrungen und Wissen auszutauschen. Information und Aufklärung von Betroffenen und Ärzten ist ebenso Ziel, wie die Entwicklung und Vernetzung kompetenter Zentren in Deutschland, um bestmögliche Betreuung zu erreichen.
Die Gründer entschieden sich bewusst und zu Ungunsten der Benennung nach nur einem Syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrom). Denn es gibt eine Vielzahl an angeborenen Gefäßfehlbildungen. Menschen mit allen Arten von Gefäßfehlbildungen sollten sich hier willkommen fühlen.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf:
Die von Hippel-Lindau Erkrankung ist eine seltene, erbliche Tumorerkrankung. Insbesondere können Tumoren (Angiome) auftreten auf der Netzhaut und in Kleinhirn und Rückenmark sowie Tumoren in der Niere, Nebenniere und der Bauchspeicheldrüse. Zysten treten häufig in Niere und Bauchspeicheldrüse auf.
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Bei diesem Syndrom finden sich meist auf das Gesicht begrenzte Naevus Flammeus (Feuermale) mit kavernösen Hämangiomen der Meningen (Hirnhäute) und Augenveränderungen mit der Folge eines Glaukoms (erhöhter Augeninnendruck).
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Dominant autosomal vererbte teleangiektatische Angiomatose, d.h. es finden sich viele kleine Ektasien (Erweiterungen) und Aneurysmen (Gefäßaussackungen) ausgehend von Kapillaren und kleinen Venen oder Arterien an der Haut und den Schleimhäuten aber auch an den inneren Organen und den zentralen Nervensystem.
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Ein kongenitaler melanozytärer Nävus (KMN) ist ein angeborenes, nichtvererbbares Muttermal. Es gibt den KMN in allen Variantionen, z.B. von hellbraun über dunkelbraun bis zu ganz schwarz, von wenig behaart bis extrem behaart, an allen möglichen Körperstellen und in allen möglichen Größen.
Naevus-Netzwerk Deutschland e.V.
