- Gemeinschaft Betroffener schafft Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen weltweit
- Zahlreiche Aktionen auch in Deutschland
- Dachverband ACHSE appelliert an die künftige Regierung: Jetzt Maßnahmen ergreifen, Versorgung verbessern und Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen eine Zukunft schaffen.
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„Allein in Deutschland leben 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit Familienangehörigen, die sich kümmern, die pflegen und sich oftmals in der Selbsthilfe engagieren, sind in Deutschland weit mehr als 15 Millionen Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen. Die Herausforderungen und das Leid wachsen. Angesichts knapper Kassen und einem überlasteten Gesundheitssystem wachsen die Sorgen der Menschen. Gerade viele pflegende Angehörige fühlen sich allein gelassen,“ so Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE. „Als Dachverband von über 140 Selbsthilfeorganisationen und Stimme aller Betroffenen in Deutschland appellieren wir ganz besonders jetzt an die künftige Regierung: Unterstützen Sie Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ihre Themen sind keine Randthemen.“
Der letzte Tag im Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr schaffen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Unterstützende weltweit Aufmerksamkeit: Betroffene benötigen dringend mehr Forschung, mehr Therapien sowie einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung. Sie wünschen sich zudem mehr gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe.
In ihrem Positionspapier beschreibt die ACHSE dringende Handlungsfelder in den Bereichen Versorgung, Wissen, Lebensqualität, Finanzierung und Arzneimittel. „Von einer sicheren Finanzierung der medizinischen Versorgungsstrukturen, über mehr Forschung und Medikamentenentwicklung bis hin zur Einführung von Schulgesundheitsfachkräften und mehr Entlastungsangeboten für Pflegende sind konkrete Handlungsempfehlungen enthalten. Wir nutzen die Aufmerksamkeit rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen und rufen unsere Unterstützerinnen und Unterstützer auf ein buntes Zeichen zu setzen und unsere Positionen zu teilen,“ betont Geske Wehr.
Unterstützt wird der Rare Disease Day seit viele Jahren von immer mehr Institutionen, Universitätskliniken, Vertreterinnen aus Politik, Medizin und Gesellschaft.
Die Aktionen reichen von Fach- und Informationsveranstaltungen in den Zentren für Seltene Erkrankungen oder Selbsthilfekontaktstellen. Es finden Lesungen und bunte Straßenaktionen statt. Darüber hinaus bekennt die Gemeinschaft der Seltenen Farbe: mit angestrahlten Gebäuden, Lichtaktionen und auf Social Media. Mehr auf achse-online.de
Vom 28.02. bis 03.03.2025 heißt es wieder ColourUP4RARE - mach die virtuellen Zebras bunt. Dieses Mal im Rahmen eines kleines Computerspiels.
achse-online.de/colourUp4RARE/
Mehr als 100 Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben ihre persönlichen Geschichten in Kunst verwandelt. Ihre Werke geben Einblick in eine oft übersehene Lebensrealität, machen Herausforderungen sichtbar und zeigen, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Die Ausstellung ist informativ, eindrucksvoll und eine Einladung, neue Perspektiven kennenzulernen.
Am 28. Februar 2025 wird die Wanderausstellung im Hauptbahnhof Dresden mit neuen Kunstwerken und Geschichten eröffnet. Der Kriminalbiologe Dr. Mark Benecke hat die Schirmherrschaft übernommen und wird bei der Eröffnung sprechen. www.seltenallein.de
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es weit mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Krankheitsbilder hoch. Oft dauert es Jahre und braucht es unzählige Arztbesuche, bis eine konkrete Diagnose feststeht, Heilung ist bisher nicht möglich.
Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen findet seit 2007 immer am letzten Tag im Februar statt. Betroffene, Angehörige und Unterstützende schaffen gemeinsam Aufmerksamkeit für 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit und deren Anliegen. Als nationale Allianz in einem internationalen Bündnis von Patientenorganisationen koordiniert die ACHSE diesen Tag in Deutschland und ruft jedes Jahr zu vielfältiger Beteiligung auf. Jedes Jahr finden zahlreiche Events und Aktionen statt.
Als deutsche Allianz im internationalen Verbund koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland. www.rarediseaseday.org
Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de
Die ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme: ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist seit 20 Jahren der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 140 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die krankheitsübergreifende Beratungsstelle ist für Betroffene und Angehörige sowie ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten da. www.achse-online.de
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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