Gemeinsam laut für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

-    Starke Gemeinschaft Betroffener schafft Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen weltweit
-    Zahlreiche Aktionen auch deutschlandweit 
-    Dachverband ACHSE appelliert, Unterstützung zu zeigen, es gibt noch viel zu tun! 

Der letzte Tag im Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben, schließen sich zusammen und schaffen mit vielen Aktionen off- und online Aufmerksamkeit für ihre Anliegen: Betroffene benötigen dringend mehr Forschung, mehr Therapien sowie einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung. Sie wünschen sich zudem mehr gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe. Unterstützt wird der Rare Disease Day jedes Jahr von immer mehr Institutionen, Universitätskliniken, Vertreterinnen aus Politik, Medizin und Gesellschaft. Dem diesjährigen Aufruf „Bunt werden und Farben teilen“ folgen seit Wochen tausende Menschen weltweit, Höhepunkt ist der letzte Tag im Februar, an dem die Betroffenen und ihre Unterstützerinnen und Unterstützer mit geballter Kraft zeigen: „Selten sind Viele. Seltene sind stark und selbstbewusst.“ 

Die ACHSE, Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen in Deutschland, appelliert an Politik und Gesellschaft: Zeigen Sie, dass Sie Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen unterstützen – nicht nur im Februar. Gemeinsame Erklärung mit dem Patientenbeauftragten

Aktionen 2024 – Auswahl

Kunstaktion „Selten allein“ in Bahnhöfen bundesweit sowie online 

Betroffene Menschen geben in eigenen Kunstwerken, begleitet von Steckbriefen, Einblicke in ihr Leben mit Seltenen Erkrankungen. Elf der Einhundert Einsendungen werden bis 15.03.2024 in folgenden Einkaufsbahnhöfen gezeigt: an den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg – ab 29.02., in Lübeck und Mainz ab 01.03. „Selten allein“ ist eine Aktion der ACHSE in Kooperation mit den Universitätskliniken und Zentren für Seltene Erkrankungen, den Einkaufsbahnhöfen und der Agentur Ketchum www.seltenallein.de und wird seit diesem Jahr unterstützt von der IKK classic.

Pressemeldung zur Eröffnung

Hintergrund Rare Disease Day 

Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen, das sind 5 Prozent der Bevölkerung. Viele der etwa 8.000 als „selten“ eingestuften Erkrankungen gehen mit zum Teil schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher. 72 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt. Die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Partnerorganisationen hat den Tag der Seltenen Erkrankungen 2007 ins Leben gerufen. Der Bewegung schließen sich jährlich mittlerweile Hunderttausende an. Als deutsche Allianz im internationalen Verbund koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland. www.rarediseaseday.org 

Konkrete politische Forderungen hat die ACHSE in ihrem Positionspapier „4 Millionen Gründe jetzt handeln“ formuliert

Folgen Sie #RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen #LightUpForRare #ShareYourColours #SeltenSindViele

Die ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme: ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist seit 20 Jahren der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die krankheitsübergreifende Beratungsstelle ist für Betroffene und Angehörige sowie ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten da. www.achse-online.de