„Selten allein“ – Ausstellung an fünf Bahnhöfen schafft Awareness für Seltene Erkrankungen

-    Jeder 20. Mensch in Deutschland lebt mit einer Seltenen Erkrankung. Ein Starkes Bündnis macht Betroffenen Mut.
-    Bundesweite Aktion zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 schafft Aufmerksamkeit.
-    Ausstellung an Hauptbahnhöfen in Berlin, Dresden, Mainz, Freiburg, Lübeck zeigt  das Empfinden, Wünsche und Träume von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.

Am 29. Februar 2024 machen Menschen weltweit auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Der „Rare Disease Day“ vereint Betroffene, Angehörige und Institutionen. In Deutschland geht die bundesweite Aktion „Selten Allein“ in die dritte Runde. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die Deutschen Einkaufsbahnhöfe, die Agentur Ketchum sowie die IKK classic schaffen mit der Aktion eine Plattform für Betroffene, die sich und die Erkrankungen in den Fokus rücken und Aufmerksamkeit im öffentlichen Raum für ein Thema schaffen, das so viele betrifft.

Die selbstgestalteten Bilder, die in der Ausstellung „Selten Allein“ sowie auf der begleitenden Website zu sehen sind, stehen symbolisch für ihr Empfinden, ihre Wünsche und Träume, sie werden von Steckbriefen begleitet.

Die Ausstellung ist ab heute in fünf großen Bahnhöfen deutschlandweit sowie in einzelnen Kliniken zu sehen. Die Eröffnung findet zusammen mit dem diesjährigen lokalen Partner, der Berliner Charité, im Hauptbahnhof Berlin statt. „Wir freuen uns sehr, dass wir auch in diesem Jahr starke Partner an unserer Seite haben, die uns und die Betroffenen unterstützen, ihnen eine Bühne geben und wir so ein Millionenpublikum für unser Anliegen gewinnen“, sagt Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE e.V.

„Unsere Kunst macht anderen Mut“ – unter diesem Titel zeigen elf Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, ihre Kunst. Sie stehen stellvertretend für über vier Millionen Menschen in Deutschland, die mit Seltenen Erkrankungen leben. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es weit mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Krankheitsbilder hoch. Oft dauert es Jahre und braucht es unzählige Arztbesuche, bis eine konkrete Diagnose feststeht, Heilung ist bisher nicht möglich. 

Die Kunstaktion „Selten allein“ … zeigt Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen gemalt, gezeichnet oder gestaltet haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen in Deutschland sowie auf der begleitenden Website zu sehen. Möglich macht das eine starke Partnerschaft aus der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., den Deutschen Einkaufsbahnhöfen, der Agentur Ketchum sowie der IKK classic. Der Anstoß für die Aktion „Selten Allein“ kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung ist die ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

„Täglich heißen wir Hunderttausende Besucherinnen und Besucher in unseren Bahnhöfen willkommen. An fünf großen Standorten ist nun die Ausstellung zu sehen. Damit schaffen wir eine enorme Aufmerksamkeit für Menschen, die oftmals allein mit ihrer Erkrankung sind“, sagt Alexander Pravida, Werbereferent Region SüdOst bei der Marketinggesellschaft der bundesweiten Einkaufsbahnhöfe.

„Kunst als Form der Kommunikation und als Weg, sich mitzuteilen – diese Wirkung kennen wir aus der täglichen Arbeit einer Kommunikationsagentur. Und nutzen diese nun, um Menschen mit einer oftmals langen Leidensgeschichte Mut zu machen und sie sichtbar zu machen. Dies ist für uns ein Herzensprojekt“, sagt Michael Doerwald, Creative Director von Ketchum Deutschland.

„Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es nur wenige professionelle Anlaufstellen oder Austauschmöglichkeiten. Darum freuen wir uns besonders, dieses großartige Projekt im Rahmen unserer Selbsthilfeförderung zu unterstützen und so für mehr Sichtbarkeit und Aufmerksamkeit für die Betroffenen und ihr Anliegen zu sorgen“, sagt Markus Ebenhoch vom Fachbereich Prävention der IKK classic.

„Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist ein Tag von Betroffenen für Betroffene und ihre Familien. Es ist für uns von zentraler Bedeutung, Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien optimal zu unterstützen. Dazu gehört, dass die Betroffenen von Expertinnen und Experten aus vielen verschiedenen Disziplinen, die sich mit der entsprechenden Erkrankung auskennen, exzellent betreut werden. Wir möchten dazu beitragen, durch verbesserte Diagnostik und Therapie, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und eine bestmögliche Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen, sagt Prof. Peter Kühnen, Leiter der Pädiatrie am Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charité Berlin, dem diesjährigen lokalen Partner der Aktion.

Weitere Ausstellungsorte

In diesem Jahr zeigen die Einkaufsbahnhöfe auf dem Berliner Hauptbahnhof sowie in den Hauptbahnhöfen in Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz die Ausstellung bis zum 15.03.2024. Auf der Website www.seltenallein.de sind darüber hinaus weitere Kunstwerke von Betroffenen zu sehen und finden sich Informationen zu Seltenen Erkrankungen und die Möglichkeit zum Vernetzen unter den direkt oder indirekt Betroffenen zu vernetzen.

WEITERE Künstlerinnen der Ausstellung sind anwesend und stehen ebenfalls gern für O-Töne zur Verfügung. Konkrete Interviewanfragen werden gern vermittelt. 
Um Anmeldung wird gebeten: bianca.paslak-leptien@achse-online.de 
Weitere Informationen zu der Ausstellung sowie Galerie und Anlaufstellen: www.seltenallein.de 

Die ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die krankheitsübergreifende Beratungsstelle ist für Betroffene und Angehörige sowie ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten da. www.achse-online.de

RARE DISEASE DAY, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen findet seit 2007 immer am letzten Tag im Februar statt. Betroffene, Angehörige und Unterstützende schaffen gemeinsam Aufmerksamkeit für 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit und deren Anliegen. Als nationale Allianz in einem internationalen Bündnis von Patientenorganisationen koordiniert die ACHSE diesen Tag in Deutschland und ruft jedes Jahr zu vielfältiger Beteiligung auf. Jedes Jahr finden zahlreiche Events und Aktionen statt. Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day auf: www.achse-online.de

Wir danken unseren Partnern, die diese Ausstellung in den Einkaufsbahnhöfen und an anderen Orten ermöglichen: 

Unter der Marke „Mein_EinkaufsBahnhof“ sind die großen deutschen Einkaufsbahnhöfe zusammengefasst. Die EinkaufsBahnhöfe sind Gastgeber und Unterstützer für die Menschen und Reisende in den Regionen sowie für die Aktion »Selten Allein«. 

Ketchum betreut als eine der führenden Kommunikationsberatungen deutschlandweit Unternehmen, Ministerien und NonProfit-Organisationen. Ketchum versteht sich als strategischer und operativer Partner beim Auf- und Ausbau von Marken, bei dynamischen Veränderungsprozessen und in der Digitalen Transformation, bei der Bewältigung von Krisen sowie bei gesellschaftlichen Gestaltungsaufgaben. 

Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) repräsentiert die 36 deutschen Universitätsklinika. Diese sind eine tragende Säule des Gesundheitssystems und stehen für eine Krankenversorgung auf höchstem Niveau sowie für Spitzenforschung und die Einführung neuer Behandlungsmethoden. 

Neuer Partner und Förderer dieser Aktion 2024: IKK classic.