Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die sich bundesweit für die Belange der etwa 4 Millionen Betroffenen Seltener Erkrankungen in Deutschland einsetzt. Der promovierte Mathematiker und Vorsitzende des ACHSE-Mitgliedsverbandes „Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.“ stellte sich am 19. November in Rheinsberg der ACHSE-Mitgliederversammlung als neuer Vorsitzender vor. Sein Vorgänger Dr. Andreas Reimann ist nach mehr als zwölf Jahren aus dem ACHSE-Vorstand zurückgetreten. Ihm und seinem Engagement galt der besondere Dank aller Anwesenden.
„Unser gemeinsames Ziel ist es, das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien in allen Lebenslagen zu verbessern“, so Dr. Jörg Richstein in seiner Antrittsrede.„Gemeinsam haben wir schon viel für die sogenannten „Waisenkinder der Medizin“ in Bewegung gesetzt. Doch es gibt noch viel zu tun, ganz besonders im Bereich der medizinischen Versorgung, wo Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den allermeisten Fällen noch weit davon entfernt sind, eine qualitativ gleichwertige Behandlung zu Betroffenen häufigerer Erkrankungen zu erfahren.“ Der Vater eines Sohnes mit dem sel-tenen Gendefekt „Fragiles-X“ engagiert sich bereits seit 2008 im ACHSE-Vorstand. Gelebte Inklusion ist sein besonderes Anliegen: „Das Verständnis für Menschen mit Behinderung und für chronisch Kranke und deren bestmögliche Versorgung sind Grundvoraussetzungen für eine gesunde Gesellschaft."
Als stellvertretende Vorsitzende stellte sich Geske Wehr den ACHSE-Mitgliedern vor. Die Mutter eines betroffenen Sohnes ist seit 20 Jahren in der Selbsthilfe Ichthyose e. V. und auf europäischer Ebene aktiv. Darüber hinaus im ehrenamtlichen ACHSE-Vorstand tätig sind: Dr. Willibert Strunz (Schatzmeister), Anja Klinner, Ute Palm und Claudia Sproedt. Alle Mitglieder sind Eltern betroffener Kinder oder selbst Erkrankte. Das Know-how des ehrenamtlichen Vorstandsteams in den Bereichen der Selbsthilfe der Seltenen Erkran-kungen ist daher von ganz besonderem persönlichem Engagement getragen.
ACHSE – Gibt den Seltenen eine Stimme
ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit 127 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6.000 verschiedene Seltene Erkrankungen.
ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung etc., bietet ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an. www.achse-online.de
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Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, Tel.: 030/ 3300708-26, Fax: 0180/ 5898904, E-Mail: Bianca.Paslak@achse-online.de
