Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist sehr selten: Nur eines von 15.000 Kindern wird mit dieser genetischen Erkrankung geboren. Erst seit 1992 gibt es einen genetischen Test, mit dem die Diagnose frühzeitig gestellt werden kann. Früherkennung ist beim Prader-Willi-Syndrom sehr wichtig. Kinder mit dieser Erkrankung entwickeln unbehandelt schnell eine gravierende Adipositas. Nur mit einer rechtzeitigen Behandlung kann dies verhindert werden.
Symptome der Krankheit können positiv beeinflusst werden
Durch Veränderungen im Gehirn sind Menschen mit PWS kleinwüchsig, haben weniger Muskelmasse und schwächere Muskeln als gesunde Menschen. Hinzu kommt ein gesteigertes Essbedürfnis. Heilen kann man die Krankheit nicht, doch die Symptome können positiv beeinflusst werden. Und genau hier setzt das Pädiatrische Zentrum Hildesheim an. „Wir behandeln die Kinder mit Wachstumshormonen, fördern durch gezielte Therapie ihre Entwicklung und überwachen die Organfunktionen. Außerdem helfen wir, Essrituale und Ernährungsweisen zu entwickeln, bevor sich mit etwa vier Jahren der unbändige Drang nach Essen entwickelt“, sagt Dr. Constanze Lämmer, Oberärztin am Pädiatrischen Zentrum. Mit Beginn der Pubertät wird auch die Möglichkeit der Pubertätsinduktionstherapie besprochen. Da Patienten schon ab frühester Kindheit ein Vertrauensverhältnis zu den Ärzten aufgebaut haben, können in dieser Phase schwierige Themen wie Verhütung und Fertilität leichter angesprochen werden.
Behandlung für die ganze Familie
Kinder zu behandeln, die an PWS erkrankt sind, heißt auch, Familien zu behandeln. Deshalb bietet das Behandlungszentrum für Eltern und Kinder zum Beispiel Ernährungsworkshops an, in denen auch gemeinsam gekocht wird. „Uns ist es wichtig, die Familien alltagstauglich zu beraten“, sagt Dr. Constanze Lämmer. Das beinhaltet neben dem gemeinsamen Kochen auch die Suche nach einer geeigneten Sportart oder die Unterstützung bei Anträgen für einen Schwerbehindertenausweis. Außerdem kommen die Eltern durch die Workshops miteinander in Kontakt und können sich über Probleme austauschen. Auch die Selbsthilfegruppe bildet einen wichtigen Teil des Projekts: Direkt nach der Diagnose stellt das Behandlungszentrum den Kontakt her, so dass die Familien jederzeit Rat bekommen können.
Projekt mit Zukunft ausgezeichnet
Das Behandlungszentrum am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim besteht seit mehr als 15 Jahren. Es zieht nicht nur Patienten aus der Region, sondern aus ganz Deutschland und dem Ausland an. Hier werden derzeit mehr als 300 Menschen mit PWS überregional betreut. Da es nur sehr wenige Betreuungsangebote für Erwachsene mit PWS gibt, hat sich das Pädiatrische Zentrum zum Ziel gesetzt, die Schaffung eines Behandlungszentrums für Erwachsene mit PWS zu unterstützen.
Der achse-central-Preis ist eine Auszeichnung der ACHSE und der Central Krankenversicherung. Sein Ziel: eine bessere Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Er ist mit 10.000 Euro dotiert und wird auch vom Generali Zukunftsfonds unterstützt.
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