Preisträger des diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen sind zwei Kinderärzte aus Münster und Berlin. Der Münsteraner Pädiater Prof. Dr. Omran und sein Team erhalten den mit 50.000 Euro dotierten Preis für ihre Arbeit zu den Ursachen einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern, der primären Cilien Dyskinesie. Träger des mit 15.000 Euro dotierten Anerkennungspreises für Nachwuchswissenschaftler ist der an der Charité – Universitätsmedizin Berlin tätige Kinderarzt Dr. Stefan Lobitz. Gemeinsam mit seinem Team möchte er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie, durchführen. Eva Luise Köhler überreichte die Preise im Rahmen eines Festakts an der Charité in Anwesenheit ihres Mannes, des Bundespräsidenten a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, der Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und des Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.
„Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis und dem Preisgeld von 50.000 Euro wollen wir herausragende und innovative Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen gezielt vorantreiben. Das Leiden von Betroffenen soll gelindert und ihr Lebensqualität nachhaltig verbessert werden.“, so Eva Luise Köhler auf der Preisverleihung.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Bisher können nur wenige 100 der 6.000-8.000 Erkrankungen, die zu den Seltenen zählen, behandelt werden. „Seltene Erkrankungen haben großen Forschungsbedarf! Das BMBF setzt sich weiterhin mit gezielter Forschungsförderung für Seltene Erkrankungen dafür ein, dass neue therapeutische Möglichkeiten für bislang unheilbare Erkrankungen erschlossen werden“, so Bundesministerin Johanna Wanka in ihrer Rede auf der Preisverleihung.
Bundesminister Hermann Gröhe unterstreicht: „Die rund vier Millionen Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen unsere Aufmerksamkeit, um Forschung, aber auch die Versorgung gezielt zu verbessern. Neben unserem Engagement sind wir auf die Initiative hervorragender Mediziner, der Wissenschaft, aber auch der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Patienteninitiativen wie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen angewiesen.“
Die beiden ausgezeichneten Forschungsprojekte können einen ganz entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Gesundheit und der Lebensqualität von betroffenen Kindern und Jugendlichen leisten. Diese Erkrankungen sind in Deutschland sehr selten, eine Lungenerkrankung aufgrund einer primären Cilien Dyskinesie kommt nur bei einem von 20 000 Neugeborenen vor. Von der Sichelzellenanämie ist nur einer von 40.000 Menschen betroffen, die fast ausschließlich aus Afrika und dem Mittelmeerraum stammen. Beide Erkrankungen können ohne zeitgerechte Diagnose und effiziente Therapien bereits im Kindesalter tödlich verlaufen. Mehr zu den Forschungsprojekten finden Sie
hier.
Seit nunmehr acht Jahren verleiht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit dem Dachverband der deutschen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der ACHSE, den Eva Luise Köhler Forschungspreis. Diese Auszeichnung soll deutlich machen, dass die auch als Waisen der Medizin bezeichneten Erkrankten besondere Unterstützung benötigen, um ihren sehr vielschichtigen Bedürfnissen gerecht zu werden.
Kontakt:
Rania von der Ropp (Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.)
Telefon: 030 / 33 00 708 - 26 oder 0151/ 1800 17 27
E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de
www.achse-online.de
www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de
Abbinder:
Eva Luise Köhler Forschungspreis
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, in Kooperation mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.). Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung verfolgt das Anliegen, dazu beizutragen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller als bislang eine Diagnose erhalten, damit möglichst früh, kompetent und effektiv geholfen werden kann.
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von über 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. bietet die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
