Viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen bewegt die Frage, ob sichergestellt ist, dass sie selbst und ihre pflegenden Angehörigen zeitnah Zugang zu einem Impfstoff haben werden, sobald dieser zugelassen worden ist. Auch wenn längst nicht alle Betroffenen zu den Risikogruppen gehören, dürfen diejenigen, die es sind und ihre pflegenden Angehörigen, nicht schlechter gestellt sein, als beispielsweise professionelle Pflegekräfte.
In ihrem Schreiben vom 23. November 2020 an die Ständige Impfkommission STIKO, den deutschen Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina, möchte die ACHSE für die zukünftigen Beratungen und Empfehlungen der Entscheidungsträger auf die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen und stellt ihre Expertise zur Verfügung. Zugleich bittet die ACHSE darum, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren pflegenden Angehörigen eine Priorität, wie sie auch anderen Risikopatienten zugedacht ist, bei der Vergabe der Impfstoffe einzuräumen.
Lesen Sie den vollständigen Brief der ACHSE hier.
Die Hoffnung, dank Impfung wieder am Leben draußen teilhaben zu können, hat auch Andrea B. Andrea ist 34 Jahre alt und ca. 1,15m groß. Sie leidet seit Geburt an der Mukopolysaccaridose Morquio Typ A, einer Stoffwechselerkrankung des Bindegewebes (Knorpel, Knochen, Sehnen). Durch einen Enzymdefekt in den Zellen kommt es zur Anhäufung von Zellprodukten, die die Zelle schädigen. Als Folge des Defekts ist Andrea kleinwüchsig, ihr Brustkorb und ihre Wirbelsäule sind so betroffen, dass ihre Lunge stark eingeengt und durch eine Überbeweglichkeit ihrer Halswirbelsäule das Risiko einer Querschnittslähmung immer gegeben ist. Daher darf ihr Kopf bei einer Beatmung nicht überstreckt werden. Nur einige wenige Spezialkliniken haben mit diesen lebensgefährlichen Risiken, die schon bei normalen Operationen eintreten, Erfahrung. Andrea hat somit bei einem schweren Krankheitsverlauf mit COVID-19, der eine Intubation erfordert, so gut wie keine Überlebenschance. Daher wird sie auch seit März 2020 weitgehend von ihrer Umwelt isoliert. Sie können sich vorstellen, was der fast gänzliche Verzicht auf menschliche Kontakte für ihre Lebensqualität bedeutet. Sie verstehen, dass die Impfung für ihre Lebensqualität daher von besonderer Bedeutung ist. Erst wenn sie geimpft worden ist, kann sie wieder richtig am Leben teilhaben.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
+49-30-33 00 708-0
liamE
Dr. med. Christine Mundlos
stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
+49-30-3300708-0
liamE
