Gerade wandte sich eine Mutter an uns, deren 5-jähriger Sohn mit MPSII in der Kinderklinik in Mainz behandelt wird. Die gute Versorgung ihres Kindes stünde womöglich vor dem Aus. Sie hätte den Eindruck, dass die Abteilung langsam aber sicher runtergefahren oder sogar ganz geschlossen werden soll. Der Arzt, den sie so schätzten, werde künftig nicht mehr für ihr Kind da sein können. Wer dann die dringend notwendige Versorgung ihres Sohnes übernehmen würde, sei für sie unklar. Für ihren Sohn und sie sei das unhaltbar. Deshalb gehe sie nun an die Öffentlichkeit.
Wir können die Eltern und ihr Kind sehr gut verstehen, die sich in ihrer Not und Verzweiflung an die Öffentlichkeit gewandt haben. Dies ist leider auch nur ein Beispiel von vielen für die schwierigen Rahmenbedingungen unter denen Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen angeboten werden muss. In diesem Fall ist nach unseren Informationen der Klinik die Versorgung dieser Betroffenen sehr wichtig. Sie setzen alles daran, diese in der gewohnten Qualität bieten zu können. Aufgrund der komplexen und unsicheren Finanzierungslage, ist es jedoch leider oft nicht möglich, einzelne gut eingearbeitete und engagierte Ärzte zu halten. Für Festanstellungen gibt es keine ausreichende finanzielle Sicherheit.
Diese Schilderungen betreffen ein grundsätzlich strukturelles Problem in der deutschen Versorgungslandschaft. Noch immer ist die Finanzierungslage gerade im Bereich der Versorgung der Seltenen Erkrankungen fragil. Davon beeinträchtigt ist auch die Stellensituation von Ärzten, Pflegern, Therapeuten usw. Nicht selten ist es dem Engagement Einzelner überhaupt zu verdanken, dass Patienten mit Seltenen Erkrankungen richtig diagnostiziert und versorgt werden und Eltern Unterstützung finden.
Deshalb können wir als Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ACHSE, immer nur wiederholen: Betroffene brauche vernetzte Versorgung jetzt! Die Zentrenstruktur, die vom Nationalen Aktionsbündnis NAMSE entwickelt und von der Bundesregierung in 2013 begrüßt wurde, muss endlich etabliert werden. Hierzu bedarf es dringend eines Anerkennungsverfahrens sowie einer angemessenen Finanzierung. Dafür setzt sich die ACHSE seit langem ein und wird auch weiter dafür kämpfen. All das darf nicht auf den Schultern Einzelner ausgetragen werden – nicht auf denen von Kindern, Eltern, Patienten und auch nicht auf denen von medizinischem Personal.
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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