Wir brauchen NAMSE - Unterzeichnen Sie unsere Petition

Am 08. März 2018 hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE getagt. Bei diesem wichtigen Treffen der Bündnispartner in Berlin sollten die Weichen für eine gemeinsame Zusammenarbeit nach dem 30. Juni 2018 festgelegt werden, denn dann endet die Finanzierung der Geschäftsstelle des NAMSE. Entgegen der allgemeinen Erwartungen haben sich wichtige Entscheidungsträger (u.a. die Krankenkassen) gegen eine Gründung von „NAMSE e.V." ausgesprochen. Diese Vereinsgründung sollte die Zukunft des NAMSE nachhaltig sichern. ACHSE und insbesondere ihre Partner aus Medizin, Wissenschaft und Forschung waren und sind sich darin einig, dass nur eine verbindliche Struktur NAMSE zu einem nachhaltigen, handlungsfähigen Bündnis macht. Nun muss neu diskutiert werden, wie NAMSE in Zukunft weiter zusammen arbeiten kann. Und weitergehen muss es unbedingt.

Seit seiner Gründung in 2010 schafft NAMSE die Plattform, auf der alle wichtigen Akteure und Institutionen aus dem Gesundheitswesen, aus Politik, Wissenschaft, Forschung und Industrie gemeinsam Probleme und Lösungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besprechen und anpacken können. Diese Zusammenarbeit muss nach dem 30. Juni 2018 weiterhin gewährleistet sein. Nur ein handlungsfähiges Bündnis mit eigener Fachpersonal kann die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan weiter vorantreiben – allen voran die vernetzten, zertifizierten Zentren. ACHSE hat am 21. Februar 2018 eine Petition gestartet, um auf die Bedeutung von NAMSE und eine vernetzte Versorgung hinzuweisen.

Jede Stimme zählt – Online-Petition der ACHSE auf change.org
Dass dieses Thema für Betroffene enorm wichtig ist, zeigen die mehr als 16.000 Menschen, die die Online-Petition von ACHSE „#VernetzteVersorgungJetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" innerhalb der ersten zwei Wochen auf change.org gezeichnet haben. Wir bitten: „Zeigen Sie den Betroffenen, dass sie nicht allein gelassen werden, unterschreiben Sie unsere Petition an die Akteure im NAMSE." http://bit.ly/2Fxe928