Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e. V. berät und vernetzt Eltern, deren Kinder von dem seltenen Rett-Syndrom betroffen sind. Die Erkrankung, die fast ausschließlich bei Mädchen auftritt, ist genetisch bedingt und hat eine schwere körperliche und geistige Behinderung zur Folge. Handstereotypien (waschende, knetende, schlagende, zupfende Bewegungen der Hände) sind ein besonderes Merkmal. Das Rett-Syndrom ist nicht heilbar. Mittels Krankengymnastik, Musiktherapie u. ä. können Betroffene unterstützt und gefördert werden. Der 1987 gegründeten Elternhilfe gehören inzwischen über 1700 Mitglieder mit fast 700 Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom an. Neben der beratenden Tätigkeit unterstützt die Elternhilfe betroffene Familien u. a. mit Freizeitangeboten. Außerdem ist sie auf Fachveranstaltungen präsent und treibt die Forschung voran.
