Zeig uns deine Kunst und erzähl uns, wer du bist und was dich bewegt: Menschen mit Seltenen Erkrankungen geben persönliche Einblicke in ihr Leben mit der Erkrankung, ihre Wünsche, Träume und machen das Thema so einer breiten Öffentlichkeit zugänglich in der Ausstellung "Selten allein".
13.02. bis 15.03.: Erfurt Hauptbahnhof (parallel zur Biathlon-WM)
20.02. bis 13.03.: Mainz Hauptbahnhof (als Plakatausstellung)
22.02. bis 14.03.: Dresden Hauptbahnhof
23.02. bis 13.03.: Berlin Südkreuz
24.02. bis 16.03.: Mannheim Hauptbahnhof
...bis 12. März 2023 und darüber hinaus bis Ende 2023 auf www.seltenallein.de
Pressetermin am 28.02.2023, 10.30 bis ca. 11.30 Uhr im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden, anschließender Besuch der Ausstellung im Hauptbahnhof Dresden.
Dem Aufruf waren fast 100 Künstlerinnen und Künstler gefolgt. Eine Ausstellung in zehn Einkaufsbahnhöfen der Deutschen Bahn bundesweit sowie in Universitätskliniken folgte. Ergänzt wurde die Live-Ausstellung durch eine Website mit Bildergalerie sowie vielfältigen Informationen und Hilfestellungen rund um Seltene Erkrankungen. www.seltenallein.de
Schaffen wir es bei dieser Ausmal-Challenge gemeinsam das Zebra bunt zu malen? 7.000 Streifen stehen für die etwa 7.000 Seltenen Erkrankungen. Machen Sie mit bei #ColourUp4RARE und lernen Sie dabei auch, was dieses besondere Huftier mit den Seltenen Erkrankungen zu tun hat!
#ColourUp4RARE ist die gemeinsame Aktion von Alexion, CBT, Novartis, MSD, Takeda, UCB, die damit zum Tag der Seltenen Erkrankungen das Thema Forschung ganz besonders in den Blick rücken wollen, denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind dringend auf mehr Therapien, Therapieentwicklung und Forschung angewiesen. #ForschenHilftHeilen Unterstützt wird die Aktion von der Firma Ravensburger.
Außerdem ist #ColourUp4RARE mit einer Spende verbunden, die die Arbeit der ACHSE, der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie der Stiftung Care for Rare unterstützt.
SYNOPSIS
Der langjährige ACHSE Freund Gerald Uhlig (* 26. September 1953 in Heidelberg; † 4. Juli 2018 in Berlin), bekannter Berliner Kulturschaffender und Kaffeehausbetreiber, litt an der seltenen Krankheit Morbus Fabry, die er auch seiner Tochter Geraldina vererbt hat. Einzig das Versprechen, welches er seiner Frau Mara am Sterbebett gegeben hat — durchzuhalten, bis die gemeinsame Tochter auf eigenen Beinen steht – hält ihn am Leben. Doch während Geraldina als Teenager blitzschnell erwachsen wird, schwinden Geralds Kräfte zunehmend. Nach seinem Tod wird klar, dass Geraldina nicht nur seine Krankheit, sondern auch seinen unbändigen Lebenswillen geerbt hat. Sie ist fest entschlossen, ihrem Erbleiden zu trotzen und sich ihren größten Wunsch zu erfüllen: Mutter gesunder Kinder zu werden.
Ab 22. Februar in der 3SAT-Mediathek verfügbar. LIVE-Ausstrahlung am 1. März 2023 auf 3SAT!
Ein Dokumentarfilm von David Sieveking / Eine Flare Film Produktion im Auftrag von 3sat / ZDF
> Mehr über den Film
> Pressemitteilung
Die "Laufen macht glücklich GbR" organisiert dieses Jahr zum #RareDiseaseDay in Kooperation mit der @syngap_elternhilfe den zweiten virtuellen Rare Disease Run 2023. Ein Teil der Erlöse aus den unterschiedlichen Anmeldepaketen sowie die Spenden gehen an 10 ausgewählte Vereine, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben
7. Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen unter der Schirmherrschaft von Erich Irlstorfer, MdB.
Gemeinsam mit Ihnen und verschiedenen Expert*innen, u.a. Mirjam Mann, Geschäftsführerin ACHSE, wollen wir über das Thema „Innovationsstandort Deutschland – Wie steht es um die Versorgungszukunft für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?" diskutieren.
Im Einstein-Saal der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften Jägerstraße 22-23, 10117 Berlin
Aktionstag in Mainz unter der Schirmherrschaft von Dr. Eckart Lensch und KISS Mainz (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Mainz)
Referenten: Frau Elfi - Gül Hollweck, Leitung der KISS Mainz, Dr. Eckart Lensch – Sozialdezernent, Landeshauptstadt Mainz und Frau Dr. med. Laila Arash-Kaps, SphinCS GmbH, Hochheim
Veranstaltungsort: Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz, am 03.03.2023 von 10-13 Uhr
Traditionell veranstalten die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und das Käthe-Kollwitz-Gymnasium aus den Bereichen Biologie und Physik diese Veranstaltung. Sie steht dieses Jahr unter dem Thema: „Moderne gentechnische Methoden (crisp-cas) und ihre Implikationen für Diagnostik und Therapie von Menschen mit monogenetisch vererbten Erkrankungen". Am Beispiel von der Bluterkrankung Sichelzell-Anämie werden zum einen die Grunderkrankung und genetische Diagnostik- und Therapiekonzepte erläutert. Flankiert wird die Weiterbildung durch eine Berufsberatung in verschiedenen medizinischen Heilberufen (von Arzt, MFA bis Pflege) und durch ein Seminar zur Unfallversorgung im Alltag.
Es lädt ein: Prof. Dr.med. Hermann Girschick, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Vivantes Netzwerk für Gesundheit GmbH, Klinikum im Friedrichshain
Externe Besucher sind herzlich willkommen.
Veranstaltungsort:
Die Tenne
Haus 20
Einlass ab 14.00 Uhr, Dauer 2-3 h
Das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen in Kooperation mit dem Zentrum für Verhornungsstörungen veranstaltet am 04.03.2023 in der Klinik für Frauenheilkunde Klinik für Frauenheilkunde (Hörsaal, Bibliothek, Seminarraum Erxleben) ein Fachsymposium zum Thema Neuigkeiten aus der Diagnostik und Versorgung seltener (Haut-) Erkrankungen.
ACHSE Vorsitzende Geske Wehr wird ebenfalls anwesend sein.
Desweiteren sind eine inklusive Malkaktion sowie eine Schulveranstaltung mit Spendenlauf von und mit dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen geplant.
Bereits zum 13. Mal lädt das Klinikum Dessau zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein, erneut unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff und angestoßen von der Regionalgruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt e.V. mit Annette Byhahn.
Der Aktionstag findet zum dritten Mal online statt:
Sonnabend, 4. März 2023, von 13:00 Uhr bis 15:00 Uhr
Folgende Themen sind geplant:
• Neue Gesichter: ärztlicher Nachwuchs bei den Seltenen Erkrankungen
• Digitale Patientenakte: Was bedeutet dies für die Patienten?
• Rückblick 2022: Was wurde für die Patienten in Sachsen-Anhalt erreicht?
Der Paritätische — Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld, EvKB — Evangelisches Klinikum Bethel — Zentrum für Seltene Erkrankungen und die Heimat Krankenkasse veranstalten eine Infoveranstaltung am Jahnplatz Bielefeld am 04.03.2023 von 11-14:30 Uhr.
Diese Verbände und Selbsthilfegruppen sind für Informationen und Beratung vor Ort:
- Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. Gesprächskreis Bielefeld, Gütersloh
- HSP — Selbsthilfegruppe - Hereditäre Spastische Spinalparalyse
- ELA e.V. — Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
- Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Regionalgruppe Bielefeld / OWL
- GBS — Guillain-Barré-Syndrom und CIDP Selbsthilfe e.V.
- SoMA e.V. Regionalgruppe OWL — Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
- Mastozytose e.V.
Mit dabei: Kinderschminken, Dr. Clown Coffee-Bike, Luftballonkünstler Aktionskünstlerin
Die ARVC Selbsthilfe lädt aus Anlass vom Tag der Seltenen Erkankungnen zu ihrer Fragenrunde ein - alles rund um das Thema Sport. Dr. med.
Susanne Berrisch-Rahmel, Sportkardiologing und wissenschaftliche Beirätin bei der ARVC steht in dieser Onlineveranstaltung zur Verfügung.
Anlässlich des Tages für Seltene Erkrankungen, möchten wir Sie und Ihre Angehörigen am 23. März 2023 ab 15 Uhr in unser Huntington Zentrum am ZSE in Lübeck einladen.
Geplant ist ein offener Austausch mit Kaffee und Kaltgetränken, begleitet von Fachvorträgen und Informationen zu den neusten Entwicklungen an unserem Zentrum.
Im Anschluss, ab 17:30 Uhr, haben Sie die Möglichkeit, am Treffen unserer Selbsthilfegruppe teilzunehmen.
Herzliche Grüße Jenny Schmalfeld, das HD Team Lübeck & die Kolleg*innen vom Zentrum für Seltene Erkrankungen
Anlässlich des „Tages der Seltenen Erkrankungen" möchte das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED) gemeinsam mit dem Düsseldorfer Elternnetzwerk „gemischte Tüte" auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Nach dem Motto „Gemischt und Laut" trommeln wir mit und für Menschen mit seltenen Erkrankungen – jede/-r nach ihren/seinen Möglichkeiten.
Wir laden Sie herzlich dazu ein, sich am 25. Februar 2023, 14.30 bis 18.00 Uhr, in der O.A.S.E. auf dem Campus der Universitätsklinik Düsseldorf, über das ZSED und die „gemischte Tüte" zu informieren und gemeinsam mit uns „Krach" zu machen – für und mit Menschen mit seltenen Erkrankungen. Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachleute sind herzlich eingeladen. Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung erforderlich ist.
Der Ehrenvorsitzende und Mitinitiator der ACHSE, Christoph Nachtigäller, wird die ACHSE vorstellen.
Fachtagung zum Thema "Seltene Erkrankungen und Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum".
ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, auf dem Panel zur Frage „Was braucht es in Zukunft für Daten, damit Seltene Erkrankungen profitieren?"
Hintergrund: In den letzten Jahren sind in Deutschland viele Prozesse angestoßen worden, um die Digitalisierung im Gesundheitswesen voranzubringen. Auf europäischer Ebene soll mit dem European Health Data Space (EHDS) der Umgang mit Gesundheitsdaten harmonisiert werden. Eine länderübergreifende, datenschutzkonforme Verknüpfung verschiedener Datenbestände kann insbesondere für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen neue Impulse geben. Davon kann die medizinische Versorgung für Patient:innen mit Orphan Diseases profitieren.
Wann? Donnerstag, 23.02.2023, 14:00 bis 16:00 Uhr mit anschließendem Get-together im Tagesspiegel-Haus, Askanischer Platz 3, 10963 Berlin sowie per Live-Schaltung statt.
Der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen WAKSE plant am 25.02.2023 von 11-14 Uhr einen Infopoint und eine Aktion mit einem Klinikclown am unteren Markt in Würzburg.
Unterstützt wird die Aktion vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg und Prof. Dr. Helge Hebestreit, die am 28.02. auch wieder ein Gebäude am Uniklinikum zum Leuchten bringen werden. #LightUpforRare
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen in Hamburg veranstaltet eine Online Informationsveranstaltung zum Thema „Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen" unter der Leitung von Prof. Dr. Christoph Schramm Prof. Dr. Christian Kubisch.
Die Themen sind u.a.: Erfahrungsbericht: Leben und Arbeiten mit chronischen Erkrankungen, Psychische Belastung durch eine unklare Diagnose oder eine seltene Erkrankung – Auswirkungen auf die Lebensqualität. Hilfsangebote am UKE
ACHSE Beraterin Nina Steinborn berichtet aus der Fachberatung bei Seltenen Erkrankungen.
Die Teilnahme ist gebührenfrei und es ist keine Anmeldung notwendig.
Expert:innen aus Österreich und Deutschland informieren im Rahmen der virtuellen Selpers Patiententage über die aktuellen Entwicklungen der Früherkennung, Diagnose und Lebensqualität von und bei seltenen Erkrankungen.
Referent:innen: unter anderem Dr.in Iris Herscovici, Pro Rare Austria mit Mag.a Elisabeth Weigand, MBA, Prof.in Dr.in Christine Kurschat
Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich. Alle Vorträge werden nach der Veranstaltung als Video-on-Demand zur Verfügung gestellt.
Lesung des Buches „Mein Zebra und ich" von Simone Sabel. Die Autorin liest aus ihrem Roman. Freier Eintritt, Einlass um 18:30 Uhr, Beginn 19 Uhr
Im Hotel zum Hofwirt, Marktplatz Neubeuern
Foto-Mitmach-Aktion #High5ForRareDiseases auf Instagram von Pfizer zum Tag der Seltenen
Foto mit #High5ForRareDiseases auf Instagram posten und die ACHSE unterstützen
Postet ein High5-Foto auf Instagram und verlinkt den Instagram Account @Selten_bewegt in eurem Foto und Text oder postet das High5 Foto in eurer Instagram-Story. Nutzt dabei das Hashtag #High5ForRareDiseases und verlinkt zum Kanal, damit das Foto für die Spende gezählt werden kann.
Jeder High5-Post trägt zur Spende an die ACHSE e.V. – der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – bei. Für jeden Post spendet Pfizer EUR 2*.
Ihr habt kein Instagram, wollt aber trotzdem mitmachen? Drückt den Spenden-Buzzer und unterstützt die Seltenen!
Tagung zum Thema „Orphan Drugs- Arzneimittel zur Behandlung seltener Erkrankungen", Biosaxony, vfa , VCI e.V. Landesverband Nordost laden ein.
Wann: am 28.02.2023, Wo: Fraunhofer-Institut für Zelltherapie und Immunologie IZI, Leipzig
Uhrzeit: ab 17 Uhr
Bianca Paslak-Leptien von der Öffentlichkeitsarbeit wird die Arbeit der ACHSE vorstellen, es gibt u.a. Beiträge aus den Zentren für Seltene Erkrankungen Dresden und Leipzig, der Staatssekretär im Sächsischen Ministerium für Wissenschaft, Kultur und Tourismus, Dr. Handschuh, hält ein Grußwort
Der Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. veranstaltet vom 28.02.2023 bis zum 03.03.2023 eine Online-Aktionswoche für Betroffene mit seltenen rheumatischen Erkrankungen.
Themen und Termine in der Übersicht:
Termin 28.02.2023, 18 bis 19:30 Uhr: Aktionswoche "Selten, aber nicht allein": Neue Therapiekonzepte für seltene Erkrankungen
Termin 1. März, 17-18:30 Uhr Aktionswoche "Selten, aber nicht allein":
Den Arztbesuch vorbereiten
Termin, 3. März, 17 bis 18:30 Uhr: Online-Austausch: Netzwerk Seltene – mit Silke Engel und Christiane Solbach vom Netzwerk Seltene der Deutschen Rheuma-Liga
> Mehr Informationen und Anmeldung
Parallel dazu findet vom 28.02. bis zum 07.03.2023 ein Experten-Forum für Betroffene mit seltenen rheumatischen Erkrankungen statt:
Expertinnen und Experten im Forum der Rheuma-Liga beantworten Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen".
Zusätzlich zur Mitmach-Challenge ColourUp4RARE, die ab 21.02. online läuft, lädt der Initiator der Challenge Alexion zu einem Termin am 28.02.2023 im echten Leben in die Münchener Innenstadt ein.
In der Kaufingerstraße (vor Nr.20) von 13:00-17:00 Uhr - sind Passant:innen, aber auch Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Politiker:innen, Vertreter:innen der Partnerfirmen etc. eingeladen, ein lebensgroßes Zebra anzumalen, zu fotografieren und via Social Media zu posten. Unsere ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos wird vor Ort sein.
Das Zentrum für Protein-Diagnostik ProDi, Medizinisches Proteom-Center der Ruhr-Universität Bochum lädt gemeinsam mit der Patientenorganisation „Phosphatdiabetes e.V." Interessierte, Betroffene, Mediziner und Studierende ein, sich zu informieren. In enger Kooperation mit Prof. Dr. Annette Richter-Unruh, Stiftungsprofessorin für Kinderendokrinologie und Diabetologie der Universitätskinderklinik Bochum, erforschen wir am MPC z.B. die molekularen und klinischen Ursachen der X-chromosomalen Hypophosphatämie. Prof. Dr. Dr. h.c. M. Paul, Rektor der RUB, der Direktor des ProDi Prof. Dr. K. Gerwert werden ebenfalls anwesend sein.
Wann: 16.30 bis 20.30 Uhr
Das Gebäude wird um 18:15 Uhr im Rahmen der Aktion #LightUpForRare beleuchtet.
„Selten sind viele!" unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.
Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.
Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg
Schon seit vielen Jahren mobilisiert Harm Mouson vom Bundesverband Neurofibromatose e.V. seine Stadt Aurich zum Tag der Seltenen Erkrankungen. 2023 ist u.a. Neben einer Luftballonaktion ist Folgendes geplant:
Kinovorstellung "Kleine Helden", 15:30 Uhr
> Link zum Trailer "Kleine Helden"
Es gibt Vorträge von und mit Dr. med. Christian Heinen, aus der Neurochirurgie in Quakenbrück, von Harm Mouson und weiteren Aktiven. Der Schirmherr der Aktion ist der Auricher Landrat Olaf Meinen. Außerdem startet am 10.02. wieder die große Fensteraktion, bei der Unterstützerinnen und Unterstützer aufgerufen sind ihre Büro- und Wohnhausfenster zum Tag der Seltenen Erkrankungen so zu schmücken, dass das Thema weithin sichtbar ist!
Unter dem Motto „Selten sind viele" laden die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen zur Online-Veranstaltung: „Seltene Erkrankungen im ärztlichen Alltag erkennen – Zugang zu strukturierter Versorgung" ein.
Referent:innen (unter anderem) Dr. Holm Graeßner, Geschäftsführer ZSE Tübingen, Universitätsklinikum Tübingen
Die Themen:
für alle: Grundlagen über seltene Erkrankungen - Zahlen, Daten, Fakten; für Pflegeberater / Pflegedienste / Betreuungsdienste / Seniorenassistenzen: Was kann die Pflegeberatung / was können unterstützende Dienste tun, um den Betroffenen zu helfen? Gibt es nicht sogar einen Mehrwert für die, die sich mit diesem Beratungskontext/Pflegekontext/Betreuungskontext auskennen? Impulse zum Nachdenken; für Betroffene: Wie kann mir die Pflegeberatung dabei helfen, gut versorgt zu werden, zu sein und zu bleiben? Geht es nur um den Pflegegrad oder auch um andere Themen in der Beratung (Grad der Behinderung, Eingliederungshilfe und viele weitere Themen)? Wie kann mir Beratung / Pflege / Betreuung dabei helfen, Möglichkeiten zu erkennen?; Best Practice Beispiel: Wie Beratungsstrukturen und Betroffenen-Vereine / Betroffenen-Verbände / Selbsthilfegruppen zusammen Gutes tun können. „Pflegeberatung Markus Oppel" und „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V."
Den Vortrag gibt es jeweils 10 Uhr und 15 Uhr. Kein Anmeldung nötig, einfach einwählen.
Link zum Vortrag um 10 Uhr: https://teams.live.com/meet/9469498673699
Link zum Vortrag um 15 Uhr: https://teams.live.com/meet/9422183469333
Gerade bei seltenen Erkrankungen haben Patientinnen und Patienten viele Fragen und in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung leider oftmals knapp bemessen.
Referenten: Prof. Dr. Andreas Reiter, Prof. Dr. Martin Grießhammer.
Mit der Online-Sprechstunde zur Seltenen Erkrankung Polycythaemia vera haben Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen.
Zum Rare Disease Day laden wir Sie herzlich zum Symposium "Seltene Erkrankungen des Knochens" von 14:00 bis 18:00 Uhr in das Katholische Klinikum Bochum (Hörsaalzentrum, Gudrunstr. 56, 44791 Bochum) ein.
Referent:innen: Claudia Finis, Prof. Dr. Tobias Schulte, Prof. Dr. Corinna Grasemann, Dr. Daniel Spodeck
Im Rahmen dieses Symposiums möchten wir Ihnen Erfahrungen aus der Patientenperspektive, Ursachen, Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten bei Kindern und Erwachsenen vorstellen. Hierzu werden Expert:innen unseres Zentrums für Seltene Knochenerkrankungen und eine Vertreterin der Patientenselbsthilfe referieren.
Das Universitätsklinikum Leipzig, UZSEL, Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig hat einen Webcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen organisiert, am 28.2., 14-17 Uhr.
Programmpunkte: Unter anderem geht es darum wie Selbsthilfegruppen bei Seltenen Erkrankungen Orientierung bieten oder man sich auf ein Arztgespräch gut vorbereitet, Ina Klass und Tina Sothmann von der Skis informieren; das ZSE Leipzig berichtet von seiner Arbeit außerdem geht es um die Grenzen der Humangenetik, eine Podiumsdiskussion gibt es im Anschluss.
Realisiert wird die Veranstaltung von der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle Skis am Gesundheitsamt Leipzig sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL).
