| Datum | Ort | Veranstaltung | Informationen/ Anmeldung |
| 22.02.2021 | Kiel/ online |
Patientenforum zum Weltenzephalitistag und TDSE vom Netzwerk GENERATE, 16 - 18 Uhr, mit einem Grußwort von der ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos und einem Beitrag von Bianca Paslak-Leptien | Programmflyer und Anmeldung |
| 23.02.2021 | online | "Wie wollen wir in 2030 leben?" Die Abschlussveranstaltung mit Ergebnissen der zweijährigen "Forsight Study" im Rahmen des Projektes Rare2030 von EURORDIS. 13.30 bis 19.30 Uhr. Breakout Sessions von 16 bis 17.30 Uhr u.a. mit der ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos in der Diskussionsrunde zum Thema "Der Weg zu mehr schnelleren und genaueren Diagnosen". | |
| 23.02.2021 | Berlin/ online |
5. Fachgespräch Seltene Erkrankungen von Takeda, unter Schirmherrschaft von MdB Erich Irlstorfer, es diskutieren u.a. Dr. Kirsten-Kappert-Gonther, MdB, Sprecherin für Gesundheitsförderung der Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen, Dr. Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin, Prof. Dr. Steffen Augsberg, Mitglied des Deutschen Ethikrats und Leiter der Professur für Öffentliches Recht an der Justus-Liebig-Universität Gießen, Dipl.-Med. Ingrid Dänschel, Ehrenvorsitzende des Sächsischen Hausärzteverbands und Schriftführerin des Deutschen Hausärzteverbands... | Programmflyer Anmeldung |
| 23.02.2021 | online | Das Europäische Referenznetzwerk ERN-RND unter der Leitung von Dr. Holm Graessner lädt zum Webinar: "Improving care of rare disease patients in Europe", 15 -16 Uhr: Ziel: • share different perspectives on care of rare disease patients in Europe • discuss opportunities and challenges linked to improving care of rare disease patients in Europe Sprecher: Holm Graessner, coordinator of the European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND), Donna Walsh, executive director of the European Federation of Neurological Associations (EFNA), Sophie Bernichtein, project manager of BRAIN-TEAM in France, Tobias Mentzel, patient advocate at ELA Germany, Maria Judit Molnar, Professor of Neurology and director of Semmelweis University's Institute of Genomic Medicine and Rare Disorders, Hungary |
Information und Anmeldung |
| 24.02.2021 | Bayern/ online |
Ab dem 24.02.2021 (!) steht die IT-Plattform des Bayerischen Arbeitskreises für Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) allen Patientinnen und Patienten offen, die sich an ein bayerisches Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden möchten. Am 23.02. wird Herr Staatsminister Sibler vom Bayerischen Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst in einer virtuellen Veranstaltung mit Vertretern der Bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen die Plattform freischalten. (Die Plattform dient der Vereinfachung und Beschleunigung von Anfragen und/oder der Anmeldung an einem bayerischen Zentrum für Seltene Erkrankungen und der Komplettierung der Unterlagen. Auch bietet die Plattform die Möglichkeit, die Fachexpertise der Zentren für gemeinsame Fallbesprechungen zu nutzen und ggf. einen Patienten mit all seinen Unterlagen auch auf einfachem (elektronischem) Wege an ein anderes bayerisches Zentrum mit besonderer Expertise weiter zu verweisen.) | Website ab 24.02.2021: www.base-netz.de |
| 25.02.2021 | Berlin/ online |
Fachforum Gesundheit vom Tagesspiegel (Berlin) zu Seltenen Erkrankungen, 12 - 14 Uhr, Dr. Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin ist auf dem Podium, Thema der Veranstaltung: Zukunftsperspektiven. | Anmeldung |
| 26.02.2021 | Freiburg/ online |
Online-Veranstaltung des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE), 15.00-17.15 Uhr: mit Vorträgen und Podiumsdiskussion zum Thema „Therapien Seltener Erkrankungen". | Programmflyer Anmeldung |
| 26.02.2021 | Mainz/ online |
Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz: Beginn der Onlineveranstaltung ist 10 Uhr (Informationen folgen), außerdem: Ärztliche Fortbildung „Seltene Erkrankungen", 15 – 18 Uhr (Zertifiziert mit 4 Fortbildungspunkten der Bezirksärztekammer Rheinhessen) | |
| 27.02.2021 | online | Die ARVC-Selbsthilfe e.V. lädt zur Expert*innenrunde - Stellen Sie Ihre Fragen rund um ARVC und... COVID19, Therapie, Genetik, Forschung, MRT und ICDs - 9.15 bis ca. 13 Uhr. | Programm und Anmeldung |
| 27.02.2021 | Dessau/ online |
11. Tag der Seltenen Erkrankungen am Klinikum Dessau, unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff. 12.15 - 14.15 Uhr. Unter anderem wird die mobile App "Seltene Erkrankungen" vorgestellt und Neuigkeiten aus dem Mitteldeutschen Zentrenverbund für Seltene Erkrankungen berichtet. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sind herzlich zu einem Austausch vorab eingeladen: 10 - 12 Uhr. Melden Sie sich bitte bei der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, Annette Byhahn E-Mail info@neurofibromatose-sachsen-anhalt.net an. Danach erhalten Sie Ihre Zugangsdaten rechtzeitig vor Veranstaltungsbeginn gesondert per Mail. |
Programm und Details |
| 27.02.2021 | Ulm/ online |
5. Aktionstag des ZSE Ulm, 10 - 14 Uhr, Vorträge, Diskussionsrunden und Möglichkeiten der Fragestellung, Thema Diagnose! (LÄK BaWü vergibt 3 Fortbildungspunkte) | Infoflyer und Anmeldung |
| 27.02.2021 | Wien/ online |
Pro Rare Austria lädt zu einer virtuellen Veranstaltung ein | Anmeldungslink |
| 28.02.2021 | Bremen | Aktion Schrittmacher: Marion Riedel läuft wieder in Bremen - stellvertretend für alle Seltenen - von A bis Z nach Stadtteilen und Straßen. www.aktion-schrittmacher.de | |
| 28.02.2021 | online | EDS-Sofa Stellen Sie Ihre Fragen rund um Ehlers-Danlos - die ACHSE-Mitglieder Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative und der Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe antworten live. 11-12 Uhr. Bitte schicken Sie eine E-Mail an info@achse-online.de dann schicken wir Ihnen den Zoom-Link zu. | |
| 28.02.2021 | online | Aufmerksamkeit schafft der WAKSE - der Würzburger Arbeitskreis für Seltenen Erkrankungen! Nur gemeinsam sind wir stark. Mehr Informationen zur Arbeit des WAKSE zudem neben der HPP Selbsthilfe auch das Würzburger Zentrum für Seltenen Erkrankungen gehört und der Aufklärungskampagne rund um die Erkrankung Hypophosphatasie finden Sie HIER. | |
| 28.02.2021 | online |
Wissenschaftliche Konferenz: 14 – 16 Uhr mit einem Grußwort von BMZ Staatssekretärin Dr. Maria Flachsbarth. Session 1: Internationale Expert*innen und Patientenvertreter*innen diskutieren die Probleme, die Betroffene durch die aktuelle Pandemie entstanden sind. Session 2: Am Beispiel Pakistans werden Potenziale und Vorteile einer internationalen Diagnostik- und Forschungszusammenarbeit für Patient*innen und Ärzt*innen in Ländern mit großen Bedarfen, aber eingeschränkter medizinischer Infrastruktur beleuchtet . Anmelden können Sie sich über die Website des Veranstalters Centogene. Internationales Rare Disease Filmfestival: 16 -19 Uhr. Es gab 2000 Filme aus 120 Ländern. Eine Jury aus bekannten Kulturschaffenden und Filmexpert*innen prämiert 5 Siegerfilme. 12 (Kurz)Filme werden am 28.2. gezeigt. Insgesamt werden 52 Filme (Finalisten) auf der Veranstaltungs-Plattform zugänglich sein - und das noch bis Ende März! Anmelden können Sie sich über die Website des Veranstalters Centogene. |
Flyer Konferenz Flyer Filmfestival |
| 28.02.2021 | online/ NeuUlm |
Genetikum veranstaltet: "Virtueller Runder Tisch Pädiatrie - Wir freuen uns, über seltene genetische Erkrankungen zu sprechen – in diesem Jahr online über eine Zoom-Konferenz, 16 Uhr, Plattform ZOOM, Zur Teilnahme erhalten Sie von uns einen Link per Email, um an der Konferenz teilzunehmen. Anhand von Fallbeispielen führen wir Sie durch die Syndromologie. | Programm und Anmeldung |
| 28.02.2021 | Aurich/ online |
Informationen folgen | |
| 06.03.2021 | Schweiz/ online |
ProRaris lädt ein: 11. TDSE in der Schweiz, aber ganz virtuell länderübergreifend: Samstag 06. März 2021, 9.45-16.00 Uhr, per Videokonferenz. Die Veranstaltung wird simultan übersetzt (Deutsch / Französisch). | Anmeldung |
