Der Rare Disease day hat in diesem Jahr weltweit so viel Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen und vor allem die Menschen geschaffen wie nie, davon können Sie sich auf rarediseaseday.org überzeugen. Auch deutschlandweit waren wir bunt, laut und sichtbar, die Aktionen vielfältig - über 30 Events hatten sich allein bei uns gemeldet, hinzu kamen 15 beleuchtete Bauten, Unterstützende aus Politik und Wissenschaft haben sich geäußert und vor allem auf Social Media war das Thema einen ganzen Monat lang auf breiter Eben präsent. Medien berichteten. Hier ein kleiner Rückblick.
"Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Patientinnen und Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie eine zutreffende Diagnose erhalten und passende Behandlungsmöglichkeiten gefunden haben. Ich bin äußerst dankbar, dass am international ausgerichteten ´Rare Disease Day´ das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.
In diesem Jahr erstrahlten erneut weltweit hunderte Gebäude in den Farben des RARE DISEASE DAY bei der „Global Chain of Lights". Und wenn sich in Deutschland viele doch zum Energiesparen entschlossen hatten, wurde es dennoch vielerorts leuchtend pink, grün, blau, lila!
Wir waren dabei: Rathaus Luthersstadt Wittenberg, Schloss Hainewalde, Stadtbad Zittau, im Tagebau Mittelherwigsdorf, das Zentrum für Protein-Diagnostik (ProDi) an der Ruhr-Universität in Bochum, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg, Kirchtürme in Waltersdorf, der Kirchturm in Großschönau, das Webschiffchen in Großschönau - und die Elisabeth-Kirche in Marburg wurde ganz energiesparend per Muskelkraft von CSL-Behring Mitarbeitenden zum Leuchten gebracht. Was für eine tolle Anregung für 2024!
Mehr zu der Aktion auf den Social-Media-Kanälen der ACHSE und natürlich weltweit unter dem Hashtag #rarediseaseday
Pressemitteilungen und Beiträge zum Rare Disease Day 2023 (Auswahl):
Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day 2023
Aktionen des MKSE zum Rare Disease Day 2023 (vom 28.02.2023)
Pressemitteilungen und Beiträge zur Ausstellung "Selten allein" (Auswahl):
Pressemitteilung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (vom 24.02.2023)
Pressemitteilung der Deutschen Bahn (vom 27.02.2023)
News zu "Selten allein" von "Mein Einkaufsbahnhof"
Zeit Online "Diagnose Seltener Erkrankungen dauert oft Jahre'" (vom 28.02.2023)
In den Medien (Auswahl):
Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage im STERN "Diagnose, Behandlung, Unterstützung" (vom 28.02.2023)
+3/Süddeutsche Zeitung: "Wer forscht für die Waisen der Medizin?" (28.02.2023)
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
Pressemitteilungen zum Rare Disease Day 2021:
Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day (vom 26.02.2021)
Pressemitteilung des Bezirksamts Neukölln von Berlin (vom 26.02.2021)
Pressemitteilung des Bezirksamts Mitte von Berlin (vom 26.02.2021)
Rare Disease Day in den Medien:
+3/Süddeutsche Zeitung: "Was sind die Waisen der Medizin?" (26.02.2021)
Berliner Zeitung: "Die Patienten irren regelrecht durch unser Gesundheitssystem" (26.02.2021)
Oberurseler Woche: "Der weite Weg zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung" (25.02.2021)
In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.
