ACHSE fordert einen Nationalplan für die Seltenen

Die ACHSE fordert ein nationales Forum, in dem alle Akteure des Gesundheitswesens von Bund und Ländern sowie Patientenorganisationen gemeinsam an einem Nationalplan für Seltene Erkrankungen arbeiten.

Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist zu verbessern

Am 20. August 2009 veröffentlichte das Bundesgesundheitsministerium (BMG) die Studie "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland". Die Studie kommt zu dem Ergebnis, dass es weiteren Handlungsbedarf gibt, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern. Die BMG-Studie ist ein wichtiger Meilenstein für unsere weitere Arbeit.

BMG-Studie weist wichtige Handlungsempfehlungen auf

Christoph Nachtigäller, Vorsitzende der ACHSE e.V. (21.09.2009): "Die ACHSE begrüßt die Initiative des BMG zu der aktuellen Studie außerordentlich. Sie analysiert erstmals die Situation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Damit ist die Bundesrepublik auf einem guten Weg, die Empfehlung des europäischen Rates vom April 2009 zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa umzusetzen. Die Studie weist wichtige Handlungsempfehlungen auf. Die ACHSE wird an ihrer zügigen Umsetzung aktiv mitarbeiten."

Erstellt wurde die vom Bundesgesundheitsministerium vorgestellte Studie von der Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie der Leibnitz-Universität Hannover. Die zentralen Schlussfolgerungen: Patienten mit Seltenen Erkrankungen benötigen eine umfassende und spezialisierte Versorgung. Entsprechende Versorgungsformen sollen daher eine ganzheitliche und koordinierte Therapie bei spezialisierten Leistungserbringern ermöglichen. Gefordert wird die Implementierung von Spezialambulanzen und Referenzzentren.

Zitat Köhler


“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE

ACHSE verpflichtet sich zu Transparenz

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