Rund 80 Experten aus Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik sowie Ärzte kamen in Berlin zusammen und diskutierten einen Tag lang gemeinsam die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und erarbeiteten in Workshops, wie es inhaltlich und organisatorisch mit dem NAMSE weitergehen kann.
ACHSE war durch den Ehrenvorsitzenden Christoph Nachtigäller, den gesamten ACHSE-Vorstand, der ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos stark vertreten und konnte so die Patientenperspektive in allen Workshops einbringen.
In seiner Eröffnungsrede betonte der ACHSE-Ehrenvorsitzende und Vertreter der NAMSE Steuerungsgruppe Christoph Nachtigäller, dass die Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Dreh- und Angelpunkt der Arbeit des Bündnisses sei. Die Schaffung der Zentrenstruktur für Menschen mit Seltenen Erkrankungen müsse daher dringend vorangetrieben werden. Fortschritte bei der Schaffung von A- und B-Zentren gäbe es zwar, doch das reiche nicht. Um die Kriterien für die C-Zentren festzulegen sind Spezialisten aufgerufen, sich zu beteiligen. Dafür müsse das NAMSE verstetigt und institutionalisiert werden. Alle Partner müssten das Bündnis gemeinsam erhalten. Auch solle die Patientenorientierung zu einer konkreten Patientenbeteiligung führen und institutionell abgesichert sein. Zudem müsse der Nationale Aktionsplan auf den Prüfstand.
Für den Tag und die weitere gemeinsame Arbeit wünschte sich Nachtigäller von allen Bündnismitgliedern ein mutiges wie entschlossenes Handeln im Sinne einer nachhaltigen NAMSE-Struktur.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
Mirjam Mann, LL.M.
Geschäftsführerin
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