TRANSLATE-NAMSE

Projekt Stand 01. April 2022 - Das Projekt ist erfolgreich beendet worden. Die Evaluation hat gezeigt, dass bei einem Drittel der 6.000 in dem Projekt behandelten Patientinnen und Patienten eine gesicherte Diagnose gestellt werden konnte - mithilfe der dort angewandten neuen Versorgungsformen. Dabei handelt es sich vor allem die strukturierte Vernetzung universitärer Zentren für Seltene Erkrankungen und humangenitischer Institute, der Etablierung strukturierter Patientenpfade für Personen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung.

Außerem wurde die Transition von der Jugend- zur Erwachsenenmedizin mit in den Blick genommen. Um diese besser zu strukturieren wurden im Rahmen des Projektes bedarfsbezogene, multiprofessionelle Versorgungs- und Beratungsangebote eingeführt.

In seinem Beschluss vom 1. April 2022 hat der G-BA festgelegt, welche Gremien und Institutionen aus dem Gesundheitswesen die Implementierung und/oder Weiterentwicklung der erprobten Ansätze nun prüfen sollen, darunter auch das NAMSE. Es wurden bereits Selektivverträge mit verschiedenen Krankenkassen bundesweit geschlossen. Außerdem fließen die Ergebnisse in Projekte wie genomDE, der deutschen Genominitiative. 

Beschluss sowie Evaluations- und Ergebnisbericht des Projektes finden Sie auf der Seite des G-BA hier.

Projekt Stand 01. Juni 2020 - Für die Durchführung von Fallkonferenzen und innovativer Diagnostiken wurden Patienten mit einer unklaren Diagnose oder einer bestimmten Erkrankung gesucht. Ende Februar 2020 wurde die Rekrutierung von Patienten beendet. Diese werden nun entsprechend ihrer Fragestellung weiter durch das Projekt geführt. Für das Projekt selbst beginnt nun die Phase der Evaluation. Daten müssen bis zum Projektende am 30. September 2020 ausgewertet und Erkenntnisse zusammengefasst werden. Das Abschlusssymposium wurede aufgrund von Corona auf das Frühjahr 2022 verschoben. Hier sollen die Ergebnisse sowie das weitere Vorgehen präsentiert werden.

Projekt Stand 01. Dezember 2017 - Im Rahmen des Versorgungsprojektes TRANSLATE-NAMSE werden ab 1. Dezember 2017 einzelne zentrale Maßnahmenvorschläge aus dem Nationalen Aktionsplan für 3 Jahre bundesweit umgesetzt und in Hinblick auf eine Übernahme in die Regelversorgung erprobt. TRANSLATE-NAMSE widmet sich dem Defizit in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Es wird seit Ende 2016 aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert und will durch gezielte Maßnahmen eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Die Projektwebseite ist online: https://translate-namse.charite.de/

Infoflyer für Patienten zum Download

Infoflyer für Ärzte zum Download

Projek Stand 01. April 2017 - Ziel von TRANSLATE-NAMSE ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermöglichen. Das Projekt unter der Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin mit Frau Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich setzt modellhaft das Zentren-Konzept des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) um: Geplant ist der Aufbau eines Netzwerkes von Zentren für Seltene Erkrankungen. Neben einer verbesserten strukturierten Diagnostik, soll hier u.a. auch eine kostendeckende Betreuung von Kindern bis in das Erwachsenenalter sichergestellt werden. In Koordinationsstellen für Menschen mit unklaren Diagnosen sollen Betroffene einer qualitätsgesicherten multidisziplinären Diagnostik zugeführt werden. Die Entwicklung und Optimierung einer (heimatortnahen) Versorgung von Patienten soll in „ergänzenden Pilotzentren" vorangetrieben werden. Alle Prozesse werden evaluiert mit dem Ziel die Ergebnisse (verbesserte Strukturen) in die Regelversorgung zu überführen.

Projektpartner sind neben ACHSE, die Universitätskliniken Bonn, Dresden, Essen, Hamburg-Eppendorf, Heidelberg, Lübeck, München (Ludwig-Maximilians-Universität), Tübingen, die Krankenkassen AOK Nordost und Barmer sowie als Kooperationspartner vier weitere Krankenkassen. Auf Seiten der Krankenkassen wird das Projekt durch die AOK Nordost koordiniert.

ACHSE ist u.a. in die Bereiche Evaluation, Patientenzufriedenheit, Information eingebunden. Sie bringt das Erfahrungswissen Betroffener ein. Bereits bei Bekanntmachung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA Ende 2016 begrüßte ACHSE die Entscheidung des Innovationsausschusses für eine Förderung von TRANSLATE-NAMSE mit mehr als 13 Millionen Euro.

Übergeordnetes Ziel des Innovationsfonds ist die qualitative Weiterentwicklung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung in Deutschland.

Förderungszeitraum für TRANSLATE-NAMSE ist 2017 bis 2020. (Aufgrund von Corona hat sich die Veröffentlichung der Ergebnisse verzögert.)

Pressemitteilung zum Projektstart