Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die Medizininformatik-Initiative, mit der Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser nutzbar gemacht werden, um die medizinische Forschung und die Patientenversorgung zu verbessern.
Ziel ist, bundesweit anfallende Informationen zu Seltenen Erkrankungen aus Diagnostik, aus der Behandlung und der Forschung gemeinsam datenschutzkonform nutzen zu können, um die Situation für die betroffenen Patient*innen zu verbessern und die Forschung an Seltenen Erkrankungen zu stärken.
Die ACHSE arbeitet als Patientenorganisation eng mit CORD-MI zusammen, um die Interessen der Betroffenen in das Forschungsprojekt einzubringen, etwa in Hinblick auf den Schutz persönlicher Daten.
Weitere Informationen zu dem Projekt CORD-MI finden Sie unter: https://www.medizininformatik-initiative.de/de/CORD .
Collaboration on Rare Diseases (CORD): Die Mitarbeitenden in dem Projekt – Aktive aus Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen setzen sich seit drei Jahren dafür ein, relevante Informationen zu den Seltenen Erkrankungen deutschlandweit zu digitalisieren und zu vernetzen - um die Diagnostik, Behandlung und Forschung in dem Bereich Seltene Erkrankungen zu verbessern. ACHSE hat die Patientenseite in dem Projekt eingebracht.
Der kleine Interviewfilm ist anlässlich des Rare Disease Day 2023 entstanden, es kommen Projektpartnerinnen und -partner zu Wort.
Dr. med. Christine Mundlos
stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
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