Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche und vererbbare Bindegewebserkrankung. Es fehlt den betroffenen Menschen ein bestimmtes Eiweiß, ein Aufbaustoff-Klebestoff des Kollagens. Eine Störung innerhalb des Aminosäurehaushaltes der Chromosomen. EDS wird somit als Multisystemerkrankung bezeichnet. Mit wenigen Worten die Komplexität zu erklären, ist fast nicht möglich, deshalb belassen wir es auch bei dieser groben Erklärung.
Der Verein Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten. Der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, Kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen.
Da wir stets unsere Neutralität und Eigenverantwortung bewahren wollen, erhalten wir keinerlei Förderung / Zuschüsse durch die Pharmaindustrie / Wirtschaft. In jedem Jahr unterschreiben wir die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“, so wie es der § 20c des SGB V vorsieht. Diese Vereinbarung ist als fester Bestandteil in unserer Satzung verankert. Wir arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAGS).
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