Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Erkrankung und zählt als „entzündliche rheumatische Erkrankung“ zur Gruppe der Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart und verliert seine Elastizität und somit seine Funktionsfähigkeit. Bindegewebe hat man aber nicht nur, wie der Name Sklerodermie es suggeriert, in der Haut. Die Blutgefäße, die inneren Organe – einfach alles Gewebe das durchblutet ist, besteht aus Bindegewebe.
Es gibt zwei grundlegende Verlaufsformen mit jeweils verschiedenen Varianten:
Die zirkumskripte Sklerodemie (CS) beschränkt sich, wie der Name es sagt, in umschriebener abgegrenzter Form auf das Bindegewebe der Haut. Sie ist für den Patienten eine störende, vielleicht sogar einschränkende Erkrankung, sie ist aber nicht lebensbedrohlich. Und sie wird auch nie in eine systemische Variante umkippen, wie es von manchen vermutet wird.
Die systemische Sklerose (PSS - progressive systemische Sklerodermie PSS) bezieht auch das Gefäßsystem und die inneren Organe in unterschiedlichem Maße mit ein. Je nach Organbefall und Verlauf, können gravierende Funktionsstörungen, körperliche Beeinträchtigungen und eine stark reduzierte Lebensqualität entstehen.
Die Selbsthilfeorganisation wurde 1984 von Betroffenen aus der Not heraus gegründet. Damals kannten viele die Erkrankung lediglich dem Namen nach. Gebündelte Erfahrungen betreffs Diagnostik und Therapie gab es ebenso wenig wie Spezialisten oder Kompetenzzentren. Durch die kontinuierliche Umsetzung der Vereinsziele und –aufgaben und durch die 1994 gegründete Deutsche Stiftung Sklerodermie hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan.
