Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und in mehr als 20 regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Benannt ist er nach dem Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung 1886 erstmals systematisch beschrieb. Inzwischen besteht der Verein 20 Jahre und führt die Bezeichnung "Bundesverband Neurofibromatose e.V.". Unter dem Begriff "Neurofibromatose" fasst man Erbkrankheiten zusammen, die zu ganz unterschiedlichen Symptomen und Veränderungen führen. Bei Neurofibromatose Typ 1 (NF1) handelt es sich um die periphere Form der Erkrankung, die auch als "Morbus von Recklinghausen" bezeichnet wird. NF1 tritt mit einer Erkrankungshäufigkeit von 1:3000 auf. Neurofibromatose Typ 2 (NF2) betrifft etwa einen von 40 000 Menschen und kann Tumore des gesamten Nervensystems (aber insbesondere Hirntumoren und Tumoren im Bereich der Wirbelsäule) verursachen.
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