Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.
HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die dazu führt, dass ganz bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren. Im Normalfall sind das die Nerven, die die Bewegung der Beine steuern. Im Unterschied zu vielen anderen genetischen Erkrankungen kennt man bei der HSP nicht nur ein Gen, das die Krankheit auslöst. Im Jahr 2009 sind bereits 45 Gene identifiziert, die im Mutationsfall die HSP verantworten können. Bei der Vielzahl der Gene ist es nicht überraschend, dass sich die Symptome unterschiedlich zeigen und auch in ihrer Stärke unterschiedlich sind. Die Gruppe der HSP-Erkrankungen wird daher in zwei Bereiche eingeteilt. Es wird unterschieden zwischen den reinen Formen (etwa 85%) und den komplizierten Formen (etwa 15%). Die HSP beginnt schleichend und entwickelt sich über viele Jahre kontinuierlich weiter, so dass viele Betroffene nach einigen Jahren auf den Rollstuhl angewiesen sind. Auffallend ist zunächst immer eine Bewegungsstörung der Beine. Kleine Kanten und Unebenheiten werden zu Stolperfallen und verursachen Stürze. Die Fußhebermuskeln werden nicht mehr ordentlich angesprochen. Das führt dazu, dass die Füße über den Boden schleifen. Das Gangbild verändert sich so, dass es von Dritten als unnatürlich wahrgenommen wird. Die Knie lassen sich nicht mehr ordentlich auseinander halten, die Füße lassen sich nicht mehr gerade nach vorne bewegen, sondern erzeugen in der Bewegung einen Bogen. Es entsteht der typische „Scherengang“. Bei etwa 70% der Betroffenen beginnt die Krankheit zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr. In Deutschland sind etwa 2.500 bis 3.000 Personen erkrankt. Die HSP ist bis heute eine nicht heilbare Erkrankung.
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