ARVC-Selbsthilfe e.V.

ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Cardiomyopathie) oder auch ARVD („D“ für Dyplasie) ist eine meist erbliche Erkrankung des Herzens, bei der Herzmuskelzellen durch Fett- und Bindegewebe ersetzt werden. Durch den Umbau kommt es zu unterschiedlichen Funktionsstörungen des Herzens:
- Störungen der Reizleitung können zu Herzklopfen, Rhythmusstörungen und Bewusstlosigkeit bis hin zum plötzlichen Herztod durch Kammerflimmern führen
- Durch den Umbau von Herzmuskelzellen kann langfristig die Pumpleistung des Herzens schwächer werden bis hin zum kompletten Herzversagen
Veränderungen in EKG, Herzultraschall (Echokradiographie) und MRT, aber auch ein (überlebter) plötzlicher Herztod in der Familie können auf eine ARVC hinweisen; eine Gendiagnostik kann die Diagnose sichern und gefährdete Angehörige identifizieren. Nicht jeder Anlageträger entwickelt aber im Laufe seines Lebens eine klinische Symptomatik. Die Tatsache, dass auch die linke Herzkammer betroffen sein kann, führt immer wieder zu Fehldiagnosen. Die Symptome können medikamentös oder durch Katheterablation behandelt werden. Um das Risiko eines plötzlichen Herztods zu verringern, wird Patienten mit ausgeprägtem Risikoprofil die Implantation eines Defibrillators empfohlen. Heilbar ist die Erkrankung nicht, nur bei schweren Herzschäden oder nicht beherrschbaren Rhythmusstörungen kann eine Herztransplantation erfolgen.

Schwerpunkte der Arbeit und Angebote:
- Beratung von Patienten und Angehörigen (Mitglieder u.a. Ärzte, Biologen, Pharmazeuten)
- Information durch Internetseite, Flyer, Newsletter und Rundmails
- Vortragsveranstaltungen
- Unterstützung in akuten Krisensituationen
- Wochenenden zum Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige
- Initiierung eines Austauschforums auf RareConnect
- Aufbau einer psychokardiologischen Betreuung ab 11/2019
- regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
- Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
- Zusammenarbeit mit Forschern, Patientenregistern und Biobanken

Prävalenz: 1:2000 – 1: 5000
Gründung: Juni 2018 (SHG August 2013)

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie unter:
www.arvc-selbsthilfe.org