Die Mitglieder bzw. deren Kinder leiden an verschiedenen Seltenen Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes wie z.B. Neuronale Intestinale Dysplasie, Morbus-Hirschsprung, Zottenatrophie und vielen weiteren Grunderkrankungen oder an deren Folgen wie dem Kurzdarmsyndrom nach Resektion von Darmteilen, die unter dem Sammelbegriff Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter zusammengefasst werden können. Schwere Verläufe der Krankheit mit anfänglich oder dauerhaften Entgleisungen der gesamten Funktionen des Organismus, insbesondere die des Stoffwechsels; Sekundärerkrankungen wie Leberzirrhose, Niereninsuffizienz Osteoporose sind die Folge. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter wird mit 13,7:1.000.000 Patienten pro Einwohner angegeben.
Der Verein wurde 1997 gegründet und hat 430 Mitglieder. Er ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe. Der Verein hat Informationsmaterialien über die Erkrankungen entwickelt, darunter einen Kurz-Flyer und das KISE-Blatt. Er organisiert Ferienfreizeiten für betroffene Kinder und deren Geschwister und bietet Workshops.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:
www.kise-ev.de
