Die Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus, macht sich meist durch eine medikamentös nur schwer behandelbare Epilepsie in Verbindung mit einer geistigen Behinderung bemerkbar, weist aber auch mildere Verläufe mit einer kognitiv guten Entwicklung auf. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an TSC erkrankt ist.
Eine Behandlung von TSC-Patienten, welche die eigentliche Ursache dieser Krankheit, nämlich die in jeder Zelle vorhandene Mutation in einem der TSC-Gene, rückgängig macht, steht nicht zur Verfügung und ist auch für die Zukunft nicht zu erwarten.
Der bundesweite Verein berät an TSC erkrankte Menschen und deren Angehörige, stellt ihnen laienverständliches Informationsmaterial zum Krankheitsbild zur Verfügung, bietet verschiedene Tagungen und Seminare sowie Treffen zum Erfahrungsaustausch und setzt sich zusammen mit den von ihm zertifizierten TSC-Zentren für eine qualitativ hochwertige und fachübergreifende medizinische Versorgung ein.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: www.tsdev.org
