Ichthyosen gibt es schon seit es Menschen gibt. Die ersten medizinischen Berichte stammen aus dem 18. Jahrhundert. Ichthyose ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Sie können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und lassen sich mit intensiver Pflege bessern, sind aber bisher nicht heilbar.
Der 1996 gegründete Verein ist schnell gewachsen und hat sich deshalb 1997 in Regionalgruppen aufgeteilt. So können Betroffene direkter erreicht werden und sich besser untereinander austauschen. Unterstützung bei der Suche nach neuen und wirksamen Medikamente gehört zu den zentralen Vereinszielen.
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