Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist als Selbsthilfevereinigung der Patienten mit Retinitis pigmentosa entstanden. Inzwischen leistet sie Hilfe zu allen Netzhauterkrankungen. Rund 30.000 Menschen in Deutschland leiden an Retinitis Pigmentosa und am Usher Syndrom, hunderttausende an der Makuladegeneration. Daneben vertritt PRO RETINA aber auch Unterformen dieser Erkrankungen und/oder folgende seltener bis sehr selten vorkommenden Erkrankungen: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Kearns-Sayre-Syndrom, Lebersche Kongenitale Amaurose, Myopie und Makuladegeneration, Refsum-Syndrom , Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie.
Die Betroffenen haben sich in diagnosespezifischen Arbeitskreisen und Arbeitsgruppen zusammengeschlossen. Die Arbeitskreise treffen sich mindestens einmal im Jahr auf einem Seminar. Sie informieren sich über den aktuellen Stand der Forschung, halten Kontakte zu den Wissenschaftlern und Kliniken und regen selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an.
PRO RETINA hat u. A. auch eine Patienten-Sprechstunde in Bonn mit der Unterstützung der Universitäts-Augenklinik Bonn eingeführt (erhielt „Sonderpreis 2009 des BKK Bundesverbandes“). Die Patienten-Sprechstunde basiert auf eigenen Erfahrungen von Menschen mit Netzhautdegenerationen und ihren Nöten und Fragen nach der Diagnose einer unheilbaren Netzhauterkrankung.
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