Die „IEB“ wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.
Die Ursache von Epidermolysis Bullosa (EB) sind angeborene Schäden an Eiweiß bildenden Genen. Die sehr seltene Erbkrankheit umfasst eine Reihe verschiedener Formen, die alle spezifische genetische Vererbungsmuster aufweisen. Die Differenzierung der einzelnen Formen ist jedoch äußerst wichtig, da immer jeweilige Unterschiede bestehen bezüglich der Erblichkeit, des Schweregrades und des Verlaufs der Epidermolysis.
Das bezeichnende Merkmal bei EB ist, dass die Hautschichten durch geringfügigste, mechanische Berührung Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Eine konkrete Heilung der Krankheit ist derzeit nicht möglich. Es besteht nur die Möglichkeit, die Auswirkungen zu lindern, d.h., Wunden zu versorgen und Schmerzen ggf. mit Medikamenten zu behandeln.
Da bei der Abheilung immer wiederkehrender offener Wunden häufig Narben entstehen, kann es zu fortschreitenden Funktionsstörungen, insbesondere an Händen und Füßen, kommen.
Der Verlust von Finger -und Fußnägeln sowie das Zusammenwachsen von Fingern und Zehen führen allmählich zu schwerster Behinderung. Alltägliche Dinge wie Gehen oder Greifen bringen oftmals unüberwindliche Schwierigkeiten mit sich.
Häufige Begleitmerkmale der EB sind Verletzungen und Vernarbungen der inneren Schleimhäute, z.B. der Speiseröhre oder/und des Darms, was zu erheblichen Problemen bei der Ernährung führen kann. Der ganze Lebensweg eines EB-kranken Menschen wird von den üblichen Vorurteilen und Benachteiligungen gegenüber "Behinderten" begleitet. Oft kommt Angst vor Ansteckung hinzu. Und: Menschen mit einer solch augenfälligen Hauterkrankung erfüllen nicht die gängigen ästhetischen Wertvorstellungen. Nicht selten resultieren hieraus eine starke Isolierung sowie eine große psychische Belastung für die Betroffenen.
Das ständige Angewiesensein auf die Hilfe anderer erschwert eine selbständige Lebensführung erheblich.
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier: www.ieb-debra.de
