Das Europäische Netzwerk, welches 1997 gegründet wurde,besteht inzwischen aus ungefähr 100 Familien von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Anomalie an einem 11-er Chromosom. Über die Jahre hat sich herausgestellt, dass mehr als zwei Drittel der im Netzwerk registrierten Betroffenen das Endstück des langen q-Arms von Chromosom 11 fehlt. Diese Anomalie heißt „Terminale Deletion 11q“ oder Jacobsen Syndrom (Häufigkeit: 1:100.000).
Ziel des Zusammenschlusses ist es, betroffene Eltern miteinander in Kontakt zu bringen und möglichst viele Informationen und Forschungsergebnisse über die Syndrome zu sammeln, um die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern und den Alltag zu erleichtern. Höhepunkt hierbei sind die alle 2 bis 3 Jahre stattfindenden internationalen Konferenzen. Sie bieten eine einmalige Möglichkeit zum direkten Erfahrungsaustausch untereinander und zum völlig unkomplizierten Zusammentreffen mit den Wissenschaftlern unter optimalen Bedingungen: genügend Zeit, tolle Kinderbetreuung, erfahrene Dolmetscher, kein unverständliches Ärztelatein und viel Erfahrung!
Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie unter: www.chromosome11.org
