Bei Leukodystrophien handelt es sich um Stoffwechselerkrankungen, die die weiße Substanz der Nervenzellen zerstören. Symptome sind u. a. Bewegungsstörungen, Blindheit und Taubheit. Betroffene Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensjahren meist ganz normal. Nach Ausbrechen der Krankheit können sie in kürzester Zeit ihre erlernten Fähigkeiten (z.B. Laufen und Sprechen) verlieren und sogar sterben.
Ziel des „ELA Deutschland e.V.“ ist es, Betroffene und Angehörige zu informieren, Forscher, Ärzte und Patienten zusammen zu bringen, die Forschung zu unterstützen und letztendlich die Heilung von Leukodystrophien. Der ELA engagiert sich im Netzwerk LEUKONET, einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Experten-Netzwerk, das der Erforschung von Leukodystrophie-Krankheiten dient. Es umfasst zehn Projekte aus den Bereichen der klinischen Forschung und der Grundlagenforschung, sowie zwei Projekte für Informationsaustausch und Koordination.
In den letzten Jahren kämpft der Verein u.a. für die Erstattung von Lorenzo’s Öl durch die Krankenkassen. Es handelt sich dabei um ein Nahrungsergänzungsmittel, das den Betroffenen zu helfen scheint.
Mehr Informationen, Ansprechpartner sowie Hilfe finden Sie auf: www.elaev.de
