Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine angeborene Cortisonmangelerscheinung (vgl. Morbus Addison). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone (Androgene) umgewandelt.
Körpereigenes Cortison beeinflusst den Zucker-, Salz- und Wasserhaushalt und ist ein lebenswichtiges Stresshormon. Ein AGS-erkrankter Mensch muss lebenslänglich Cortison in Tablettenform zu sich nehmen. Ein gesunder Mensch produziert in Stresssituationen 2 – 5 mal mehr Cortison als im Normalzustand. Durch folgende Stresssituationen kann ein AGS-Patient in Krisen geraten, wenn er die Cortisondosis nicht erhöht: Krankheit mit Fieber Unfälle Operationen schwere körperliche Anstrengung Aus diesem Grunde hat die „AGS – Eltern- und Patienteninitiative“ u. a. einen Notfallausweis mit Maßnahmen für den Notfall erarbeitet. Seit August 1994 ist die „AGS – Eltern- und Patienteninitiative“ überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden.
Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Zurzeit gibt es insgesamt ca. 450 Mitglieder aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz.
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