- Eröffnung zum Welttag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day am 28.02.2025 mit neuen Kunstwerken - Jeder 20. Mensch in Deutschland lebt mit einer chronischen seltenen Erkrankung, der Großteil sind Kinder. - Die bundesweite Ausstellung macht Betroffenen Mut und schafft Aufmerksamkeit. - Ausstellungseröffnung mit Kriminalbiologe Dr. Mark Benecke im Hauptbahnhof Dresden sowie weiteren Gästen, Künstlerinnen und Künstlern der Ausstellung.
"Wie bei einer verkorksten Bahnhfahrt ist das Leben mit einer Seltenen Erkrankung eine Reise ins Ungewisse. Die Ausstelllung 'Selten allein. Unsere Kunst macht anderen Mut' zeigt, dass niemand diesen Weg alleine erleben muss."
Dr. Mark Benecke, Kriminalbiologe, Bahnreisender und Schirmherr der Ausstellung
(Fotonachweis: Thomas Victor)
Immer am letzten Tag im Februar machen Menschen weltweit auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Stimme der betroffenen Menschen in Deutschland, beginnt am 1. Februar mit öffentlichkeitswirksamen Aktionen, um die 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Ein Höhepunkt ist die Ausstellung „Selten allein. Unsere Kunst macht anderen Mut.“
Diese geht nun mit 34 neuen Kunstwerken in die vierte Runde. Die ACHSE, die Deutschen Einkaufsbahnhöfe, die Agentur Ketchum sowie die IKK classic bereiten mit der Aktion eine Plattform für Betroffene, die sich und die Erkrankungen in den Fokus rücken und Aufmerksamkeit im öffentlichen Raum für ein Thema schaffen, das mehr Menschen betrifft, als der Begriff „selten“ vermuten lässt!
„Wie bei einer verkorksten Bahnfahrt ist das Leben mit einer Seltenen Erkrankung eine Reise ins Ungewisse. Die Ausstellung `Selten allein. Unsere Kunst macht anderen Mut´ zeigt, dass niemand diesen Weg alleine erleben muss,“ so Dr. Mark Benecke. Der bekannte Kriminalbiologe und passionierte Bahnreisende gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit vielen Jahren seine Stimme. Nun ist er Botschafter der Ausstellung, die in diesem Jahr am 28.02.2025 in Dresden, in der Kuppelhalle des Hauptbahnhofes, mit einer Presseveranstaltung eröffnet wird. Beginn ist 13 Uhr. Am Abend wird das Bahnhofsgebäude außerdem weithin sichtbar in den Farben vom Rare Disease Day angestrahlt und die Betroffenen aus dem Schatten in das Licht rücken.
Die selbstgestalteten Bilder, die in der Ausstellung sowie auf der begleitenden Website zu sehen sind, stehen symbolisch für das Empfinden, die Wünsche und Träume der Betroffenen. Alle Bilder werden von Steckbriefen begleitet, die auch über die Erkrankungen aufklären. Die Ausstellung ist darüber hinaus an vielen Universitätskliniken, Volkshochschulen, Rathäusern und weiteren öffentlichen Orten bundesweit zu sehen – auch über den Tag der Seltenen Erkrankungen hinaus. Sie kann zudem gebucht werden. Weitere Informationen zu der Ausstellung sowie Galerie und Anlaufstellen: www.seltenallein.de
Dr. Mark Benecke, Vertreterinnen des Universitätsklinikums Dresden sowie Künstlerinnen der Ausstellung sind anwesend und stehen gern für O-Töne zur Verfügung. Um Anmeldung wird gebeten.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es weit mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Krankheitsbilder hoch. Oft dauert es Jahre und braucht es unzählige Arztbesuche, bis eine konkrete Diagnose feststeht, Heilung ist bisher nicht möglich.
Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen findet seit 2007 immer am letzten Tag im Februar statt. Betroffene, Angehörige und Unterstützende schaffen gemeinsam Aufmerksamkeit für 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit und deren Anliegen. Als nationale Allianz in einem internationalen Bündnis von Patientenorganisationen koordiniert die ACHSE diesen Tag in Deutschland und ruft jedes Jahr zu vielfältiger Beteiligung auf. Jedes Jahr finden zahlreiche Events und Aktionen statt.
Als deutsche Allianz im internationalen Verbund koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland. www.rarediseaseday.org
Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de
Die ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme: ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist seit 20 Jahren der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 140 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die krankheitsübergreifende Beratungsstelle ist für Betroffene und Angehörige sowie ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten da. www.achse-online.de
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
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