Gala Dinner mit außergewöhnlicher Auktion zur Unterstützung der Arbeit der ACHSE e.V. für die „Waisen der Medizin", die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Auf Sylt werden am 17. August 2024 ab 19 Uhr im Severin*s Resort & Spa in Keitum ganz besondere Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zur Versteigerung angeboten: Prominente aus Kunst, Medien, Musik und Sterne-Gastronomie stellen sich oder ihre Werke zur Verfügung, um den Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Unter den Hammer kommen gestiftete Kunstwerke von Künstlerinnen und Künstlern (u.a. Elvira Bach) sowie außergewöhnliche, ganz und gar nicht alltägliche Begegnungen mit interessanten Persönlichkeiten unserer Zeit: u.a. eine Weinverkostung mit Bärbel Ring, der Sommelière 2023, mit 5 Gänge Dinner im Hotel Rungholt, ein Wochenende im Taschenberg-Palais in Dresden mit kurierter Führung durch die Caspar David Friedrich-Ausstellung, ein Kochkurs bei Graciele Cucciara und als ganz besonderes Highlight ein Segeltörn auf der Alster mit dem mehrfachen Segelweltmeister Alex Hagen UND Anne Petersen, der Chefredakteurin von SALON, mit anschließendem Dinner im Norddeutschen Regatta Verein.
Die Auktion wird von Christiane Gräfin zu Rantzau von Christie´s geleitet. Die Veranstaltung findet das siebte Mal auf der Insel statt. Am 18. August gibt es in St. Severins einen Gottesdienst für die „Waisenkinder der Medizin“, der von Pastorin Susanne Zingel geleitet wird.
Die ACHSE setzt sich seit 20 Jahren mit ihrer Schirmherrin Eva Luise Köhler, der ehemaligen First Lady, für die Anliegen der 4 Millionen Menschen in Deutschland ein, die an einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen leiden. Aufgrund der Seltenheit wird zu wenig zu diesen Erkrankungen geforscht, Informationen und Experten sind rar. Die Versorgung der Patientinnen und Patienten, zumeist Kinder, ist auch im gut aufgestellten Gesundheitssystem Deutschlands problematisch. Die Betroffenen fühlen sich als „Waisen der Medizin".
Die ACHSE hilft den Betroffenen und ihren Familien, indem sie ihnen mit Beratung und verlässlichen Informationen zur Seite steht, sie mit spezialisierten Ärzten vernetzt, Selbsthilfeorganisationen unterstützt und die wissenschaftliche Forschung vorantreibt. Sie gibt den Seltenen eine Stimme. Um die spenden- und projektfinanzierte Arbeit fortsetzen zu können, stehen der ACHSE Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens bei Veranstaltungen zur Seite.
Bildmaterial ist auf Anfrage nach der Veranstaltung verfügbar. Auch stellen wir Ihnen gerne Kontakt zu Betroffenen und anderen Beteiligten als Interviewpartner her.
Wir danken unseren Sponsoren: Galerie Friedmann-Hahn, Galerie Herold, Galerie Kornfeld, Galerie Schmalfuss Berlin; Christie's, Johannes King, Hotel Taschenbergpalais, Pressence, Roma e Toska, Salon, St. Severin, Talbot Runhof und allen weiteren Unterstützerinnen, die diese Veranstaltung ermöglichen.
ACHSE – Gibt den Seltenen eine Stimme
Die ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme: ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen dasselbe spezifische Krankheitsbild aufweisen. www.achse-online.de
