Berlin, 12. November 2019 – Seltene brauchen Forschung, denn Forschen hilft heilen: Die Kinderärztin und Spezialistin für Neuropädiatrie Prof. Dr. Jutta Gärtner hat den Hamburger Wissenschaftspreis 2019 erhalten, der in diesem Jahr erstmalig dem Thema „Angeborene seltene Erkrankungen" gewidmet ist. Die Direktorin der Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Göttingen ist seit Mai 2019 Mitglied im Wis-senschaftlichen Beirat der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. „Wir freuen uns daher ganz besonders über diese Auszeichnung an Prof. Dr. Jutta Gärtner. Der Preis trägt auch dazu bei, den Fokus der Öffentlichkeit auf die dringenden Bedarfe der Waisen der Medizin zu richten", sagt Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der ACHSE, der Dachorganisation von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkran-kungen.
„Ihre zahlreichen Forschungsarbeiten zu neurometabolischen Erkrankungen haben notwendigen Erkenntnisgewinn befördert, fundiertes Wissen über diese Krankheiten gemehrt und wichtige Grundlagen für neue Therapieansätze geschaffen", würdigt Jörg Richstein die Preisträgerin. „Damit trägt Prof. Dr. Jutta Gärtner konkret zu Fortschritten in der Versorgung der Betroffenen bei – eine Entwicklung, die sowohl von den Patien-tenorganisationen als auch von der ACHSE gefordert und unterstützt wird: Im Namen der Betroffenen möchten wir uns dafür bedanken!"
Wissenschaftlicher Beirat der ACHSE
Derzeit 18 renommierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Ärztinnen und Ärz-te, Professorinnen und Professoren unterstützen die ACHSE ehrenamtlich und beraten diese in strategischen Fragen zum Thema Forschungsförderung. Unter anderem führt der Wissenschaftliche Beirat das Auswahlverfahren zum Forschungspreis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch und schlägt der Stiftung den Preisträger vor, der seit 2008 in Kooperation mit der ACHSE vergeben wird. https://www.achse-online.de/de/die_achse/wissenschaftlicher_beirat.php
Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de
ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit 15 Jahren eine starke Stimme
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., gegründet in 2004, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 120 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Be-reich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung bei-tragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheits-übergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. ACHSE ist Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe und in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild auf-weisen. www.achse-online.de
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49-30-3300708-26
liamE