In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in der Hauptstadtrepräsentanz der Deutschen Telekom in Berlin feierlich vergeben.
In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von über 6000 Seltenen Erkrankungen. Viele dieser Krankheiten bedeuten für die Patienten eine deutliche Verminderung der Lebensqualität und der Lebensdauer. Durch den Mangel an Forschung fehlen geeignete Medikamente und Therapien. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e.V. Sein Ziel ist es, die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen anzustoßen und zu verbessern.
In diesem Jahr geht der Preis an Frau Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman für ihr Forschungsvorhaben zum Thema Dystrophe Epidermylosis bullosa, einer genetischen Erkrankung, die vor allem Kinder betrifft und mit stark erhöhter Verletzlichkeit der Haut einhergeht. Schon minimale mechanische Reibung, etwa durch Schuhe oder Kleidung, verursacht schmerzhafte Blasen und Wunden auf der Haut. Auch innere Schleimhäute können betroffen sein. Zudem leiden die Betroffenen unter Folgesymptomen in vielen anderen Organen. Das Leben mit dieser Erkrankung bedeutet eine immense Belastung für die Patienten und ihre Familien. In Deutschland leben ca. 2000 Personen mit dieser Erkrankung. Prof. Bruckner-Tuderman arbeitet an der Universitäts-Hautklinik Freiburg und erprobt dort neue Therapieansätze in einem bundesweiten Forschungsverbund.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Zur Vertiefung ihres Engagements für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen initiierte Bundespräsident Horst Köhler im Jahre 2006 gemeinsam mit seiner Frau die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Stiftung setzt sich in Kooperation mit der ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, für die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen ein.
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