6 gezeichnete bunte Köpfe nebeneinander, sie sind die 6 Helden im Video zum Rare Disease Day
Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, Foto von einem Jungen mit braunem Strohhut, er lächelt in der Hocke sitzend, "Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.", Zitat von Johns Familie, Bild: John, Juvenile NCL, Kinderdemenz
Mutmach-Geschichte von Johns Familie, Juvenile NCL, Kinderdemenz

„Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"

Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn John ist 6 Jahre alt. Am 22.11.2019 erhielten wir seine Diagnose: juvenile NCL, Kinderdemenz.

John ist infolge seiner Erkrankung erblindet. Es gibt Tage, da werden uns die Kräfte geraubt - mit Fragen-beantworten, Beschäftigungen-finden und trotzdem machen wir an solchen Tagen in Johns Augen einfach alles falsch. Er zweifelt dann oft, ob es stimmt, was wir sehen und ob wir ihn nicht belügen mit dem, was wir ihm erzählen.
 
Oft sind wir traurig über seine Wutanfälle, über die Geister, die er sieht oder einfach auch über die Frage: „Mama, Papa, ich kann doch bald wieder sehen....?" Oder „Wenn ich später Papa bin, darf ich dann auch Auto fahren?" Es sind Fragen, die wir nicht immer mit der vollen Wahrheit beantworten können... .

Und es sind die kleinen Dinge im Alltag, die uns an die Krankheit erinnern - zum Beispiel, wenn der kleine Bursche angerannt kommt und uns drücken möchte, wir aber den heißen Kaffee in der Hand haben, oder wenn er gegen den Stuhl läuft, der nicht da steht wo er sonst immer steht.

Manchmal erscheint auch alles ganz normal

Aber dann kommen Tage, da ist alles so völlig normal - das Kinderlachen, das Spaß-haben, zusammen Tandem fahren, Gesellschaftsspiele spielen, eben so wie bei jeder anderen Familie auch. Dann kommt uns alles fast ganz normal vor und lässt viel des Schweren in den Hintergrund rücken.

Am meisten freuen wir uns, wenn er uns sagt, er liebt uns und er hat Spaß. Das gibt uns eine unglaubliche Kraft. Und Kuscheln ist das oberste Gebot! Wenn John glücklich ist, sind wir es auch. Und an das, was noch kommt, wollen wir gar nicht denken. Wir genießen jeden Tag mit Höhen und Tiefen.

Er ist unser ein und alles und er soll noch schöne Dinge erleben!!!!!

Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Bei den betroffenen Kindern führt die Stoffwechselerkrankung zum schrittweisen Abbau aller geistigen und körperlichen Fähigkeiten sowie zum Verlust des Augenlichts. Viele NCL-Patienten erleben nicht einmal ihr 30. Lebensjahr. Um die Entwicklung eines Medikamentes voranzutreiben, initiiert, finanziert und unterstützt die NCL-Stiftung Forschungsprojekte weltweit.

Informationen, Hilfe und Ansprechpartner

www.ncl-stiftung.de

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