„Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"
Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn John ist 6 Jahre alt. Am 22.11.2019 erhielten wir seine Diagnose: juvenile NCL, Kinderdemenz.
Und es sind die kleinen Dinge im Alltag, die uns an die Krankheit erinnern - zum Beispiel, wenn der kleine Bursche angerannt kommt und uns drücken möchte, wir aber den heißen Kaffee in der Hand haben, oder wenn er gegen den Stuhl läuft, der nicht da steht wo er sonst immer steht.
Aber dann kommen Tage, da ist alles so völlig normal - das Kinderlachen, das Spaß-haben, zusammen Tandem fahren, Gesellschaftsspiele spielen, eben so wie bei jeder anderen Familie auch. Dann kommt uns alles fast ganz normal vor und lässt viel des Schweren in den Hintergrund rücken.
Am meisten freuen wir uns, wenn er uns sagt, er liebt uns und er hat Spaß. Das gibt uns eine unglaubliche Kraft. Und Kuscheln ist das oberste Gebot! Wenn John glücklich ist, sind wir es auch. Und an das, was noch kommt, wollen wir gar nicht denken. Wir genießen jeden Tag mit Höhen und Tiefen.
Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Bei den betroffenen Kindern führt die Stoffwechselerkrankung zum schrittweisen Abbau aller geistigen und körperlichen Fähigkeiten sowie zum Verlust des Augenlichts. Viele NCL-Patienten erleben nicht einmal ihr 30. Lebensjahr. Um die Entwicklung eines Medikamentes voranzutreiben, initiiert, finanziert und unterstützt die NCL-Stiftung Forschungsprojekte weltweit.
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