Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditäre Spastische Spinalparalyse.
Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen Rollstuhl. Trotzdem versuche ich, mein Leben so normal wie möglich weiter zu leben: Ich habe mit meiner Frau Susanne zwei Kinder, arbeite als Veranstaltungsmanager im Deutschen Fußballmuseum und engagiere mich privat so weit wie möglich für unsere Stiftung, die Projekte zur Erforschung der HSP vorantreibt.
Im letzten Jahr bin ich, auf Stöcken gestützt und mit höchster Anstrengung doch im Schneckentempo, in zwei Wochen 25 Kilometer durch meine Heimatstadt Bochum gegangen – und habe dabei 25.000 € Spenden für unsere Stiftung zusammengetrommelt. Diese "Walking Challenge" war ein unvergessliches Erlebnis für mich!
Im Alltag fällt mir leider nicht alles so leicht. Ich spüre viele kleine und große Barrieren – und muss immer wieder neu erkennen, was ich nicht mehr ohne fremde Hilfe schaffe. Aber letztlich zählt, was ich spontan einer Journalistin geantwortet habe, die mich während meiner Challenge fragte, was passieren würde, wenn ich hinfalle: „Dann stehe ich wieder auf!"
HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die dazu führt, dass ganz bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren. Im Normalfall sind das die Nerven, die die Bewegung der Beine steuern. Im Unterschied zu vielen anderen genetischen Erkrankungen kennt man bei der HSP nicht nur ein Gen, das die Krankheit auslöst.
Im Jahr 2009 sind bereits 45 Gene identifiziert, die im Mutationsfall die HSP verantworten können. Bei der Vielzahl der Gene ist es nicht überraschend, dass sich die Symptome unterschiedlich zeigen und auch in ihrer Stärke unterschiedlich sind. Die Gruppe der HSP-Erkrankungen wird daher in zwei Bereiche eingeteilt. Es wird unterschieden zwischen den reinen Formen (etwa 85%) und den komplizierten Formen (etwa 15%).
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