Mit tausenden Aktionen, beleuchteten Gebäuden, Social-Media-Kampagnen ging ein weiterer erfolgreicher Februar im Zeichen des Rare Disease Days, internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen zuende. Auch in Deutschland machten rund um diesen mittlerweile 16. Aktionstag wieder Menschen mit Seltenen Erkrankungen zusammen mit Angehörigen und Unterstützerinnen und Unterstützern gemeinsam auf die Anliegen von betroffenen Menschen aufmerksam. Mehr Forschung, mehr Therapien sowie einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung. Außerdem wünschen Sie sich mehr gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe.
Über 30 Aktionen und Veranstaltungen bundesweit konnte die ACHSE verzeichnen, darunter Fachveranstaltungen der Selbsthilfe mit den Zentren für Seltene Erkrankungen, Informationsveranstaltungen wie dem Tagesspiegelfachforum, Lesungen und Filmvorführungen und viele mehr.
Link zu den Veranstaltungen des Rare Disease Day 2023
Längst etabliert in den Kalendern der Medienanstalten, ist die Berichterstattung rund um den Rare Disease Day üppig und vielfältig, wovon die über tausend Beiträge im Online- und Printbereich, in TV- und Hörfunk zeugen. Das Pressetelefon der ACHSE stand mehrere Tage nicht still.
Zum zweiten Mal organisierte die ACHSE zusammen mit den Einkaufsbahnhöfen und der Agentur Ketchum die Ausstellung "Selten allein" - dieses Mal in fünf deutschen Bahnhöfen. Eröffnet wurder vierwöchige Ausstellungsreigen mit einer Auftaktveranstantaltung am Universitätklinikum Dresden, zusammen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Dresden und dem Zentrum für Humangenetik. Die zwölf Porträts, begleitet von Steckbriefen gaben Einblicke in die Leben mit Seltenen Erkrankungen. Zu sehen immer noch auf seltenallein.de
#LightUpForRare - mitmachen bei der weltumspannenden Lichterkette und die Scheinwerfer gemeinsam auf die Seltenen Erkrankungen richten: so lautete nun schon zum vierten Mal der Aufruf der Nationalen Allianzenan die globale Gemeinschaft der Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
In Deutschland leuchteten, trotz der Energiekrise, unter anderem das Rathaus der Lutherstadt Wittenberg, Schloss Hainewalde, Stadtbad Zittau, im Tagebau Mittelherwigsdorf, das Zentrum für Protein-Diagnostik (ProDi) an der Ruhr-Universität in Bochum, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg, Kirchtürme in Waltersdorf, der Kirchturm in Großschönau, das Webschiffchen in Großschönau - und die Elisabeth-Kirche in Marburg. Fun Fact: Das Gebäude wurde per Muskelkraft von CSL-Behring Mitarbeitenden zum Leuchten gebracht. Eine Anregung für den Rare Disease Day 2024?!
Vielfältige Hashtags wie #ColourUp4Rare oder #High5forRareDiseases sowie #SeltenSindViele animierten dazu Farbe im Netz zu bekennen und den Hastag #RareDiseaseDay wieder tausendfach mit Leben zu füllen.
In dem bewegenden Film über den bekannten Berliner Kulturschaffenden, Kaffeehausbetreiber und langjährigen ACHSE-Freund Gerald Uhlig geht es sein Leben mit der Seltenen Krankheit Morbus Fabry, die er auch seiner Tochter Geraldina vererbt hat. Der Film erzählt von seinem Leben und Sterben sowie dem Wunsch seiner Tochter Geraldina, trotz ihrer Erkrankung Mutter eines gesunden Kindes zu werden. Der Film ist in der 3sat Mediathek verfügbar.
Die ACHSE bedankt sich herzlich bei allen, die den Rare Disease Day unterstützt haben.
Übrigens: Im nächsten Jahr ist der Rare Disease Day wieder am sehr seltenen 29. Februar, denn wir haben ein Schaltjahr!
Melden Sie sich mit Ihren Ideen und Aktionen. Wir freuen uns über Anregungen, Input und helfende Hirne und Hände.
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
Pressemitteilungen und Beiträge zum Rare Disease Day 2023 (Auswahl):
Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day 2023
Aktionen des MKSE zum Rare Disease Day 2023 (vom 28.02.2023)
Pressemitteilungen und Beiträge zur Ausstellung "Selten allein" (Auswahl):
Pressemitteilung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (vom 24.02.2023)
Pressemitteilung der Deutschen Bahn (vom 27.02.2023)
News zu "Selten allein" von "Mein Einkaufsbahnhof"
Zeit Online "Diagnose Seltener Erkrankungen dauert oft Jahre'" (vom 28.02.2023)
In den Medien (Auswahl):
Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage im STERN "Diagnose, Behandlung, Unterstützung" (vom 28.02.2023)
+3/Süddeutsche Zeitung: "Wer forscht für die Waisen der Medizin?" (28.02.2023)
