Aktuelles

Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.

Selten allein

Mach mit deiner Kunst anderen Mut.

08.07.2024 - Wir suchen wieder Kunstwerke von Betroffenen für die Ausstellung 2025.

Ambulanz für NF-Patienten eingestellt

ACHSE besorgt

01.07.2024 - ACHSE kritisiert die Entscheidung durch KV als rücksichtlos.

20 Jahre ACHSE und kein bisschen leise

Wir feiern unsere Gemeinschaft

25.06.2024 - ACHSE feiert bald Geburtstag und hat aus diesem Anlass etwas vorbereitet. Machen Sie mit.

Einer von uns macht sich stark für alle

Interview mit Brettspielvirtuose

26.06.2024 - Thomas Schmitt von CDH e.V. mobilisiert weltweite Brettspielegemeinschaft.

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025

Berlin, 03. Juni 2024 - Zum 17. Mal wird der Eva Luise Köhler Forschungspreis von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ausgeschrieben und vergeben. Er richtet sich an Forschende aller Karrierestufen. Bewerbungsende ist am 8. September 2024. Bewerbungsunterlagen

Stellungnahmen der ACHSE

Berlin, Juni 2024 - ACHSE begrüßt Antrag der Fraktion CDU/CSU "Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen" vom 4.6. - Stellungnahme

Berlin, Juni 2024 - ACHSE unterstützt die Stellungnahme der BAG Selbsthilfe zum Medizinforschungsgesetz - Stellungnahme (Weiterleitung zu BAG Selbsthilfe)

Berlin, Mai 2024 - ACHSE zur unerwarteten Auflösung des ÄZQ, die Irritiation und Unverständnis ausgelöst hat - Stellungnahme

Berlin, April 2024 - ACHSE zum Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Versorgungsqualität im Krankenhaus und zur Reform der Vergütungsstrukturen
(Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz – KHVVG) - Stellungnahme

Berlin, April 2024 - ACHSE zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsversorgung in der Kommune (Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz – GVSG) - Stellungnahme 

Berlin, April 2024 - Gemeinsame Stellungnahme zum Re­fe­rentenentwurf des Bundes­minis­teriums für Gesundheit zur Ver­ord­nung zum Modellvorhaben Genom­sequenzierung – MVGenomV - Stellungnahme (Weiterleitung zu genomDE)

TERMINE

08.11.2024 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online

18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online

20 Jahre ACHSE

20 Jahre starke Gemeinschaft - wir brauchen dich!

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Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.

Selten allein - macht mit deiner Kunst anderen Mut

Teil der Kunstausstellung zum Rare Disease Day 2025 werden

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Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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BIC: BFS WDE 33
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