Aktuelles

20 Jahre ACHSE und kein bisschen leise

Wir feiern unsere Gemeinschaft

25.06.2024 - ACHSE feiert bald Geburtstag und hat aus diesem Anlass ein bisschen was vorbereitet.

Einer von uns macht sich stark für alle

Interview mit Brettspielvirtuose Thomas Schmitt von CDH e.V.

26.06.2024 - Wussten Sie, dass es eine sehr aktive Brettspielegemeinschaft gibt, die weltweit vernetzt ist?! Thomas Schmitt aus unserem Netzwerk hat sie für die Seltenen mobilisiert.

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025

Berlin, 03. Juni 2024 - Zum 17. Mal wird der Eva Luise Köhler Forschungspreis von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ausgeschrieben und vergeben. Er richtet sich an Forschende aller Karrierestufen. Bewerbungsende ist am 8. September 2024. Bewerbungsunterlagen

Stellungnahmen der ACHSE

Berlin, Juni 2024 - ACHSE begrüßt Antrag der Fraktion CDU/CSU "Betroffene und Selbsthilfe stärker unterstützen" vom 4.6. - Stellungnahme

Berlin, Juni 2024 - ACHSE unterstützt die Stellungnahme der BAG Selbsthilfe zum Medizinforschungsgesetz - Stellungnahme (Weiterleitung zu BAG Selbsthilfe)

Berlin, Mai 2024 - ACHSE zur unerwarteten Auflösung des ÄZQ, die Irritiation und Unverständnis ausgelöst hat - Stellungnahme

Berlin, April 2024 - ACHSE zum Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Versorgungsqualität im Krankenhaus und zur Reform der Vergütungsstrukturen
(Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz – KHVVG) - Stellungnahme

Berlin, April 2024 - ACHSE zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsversorgung in der Kommune (Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz – GVSG) - Stellungnahme 

Berlin, April 2024 - Gemeinsame Stellungnahme zum Re­fe­rentenentwurf des Bundes­minis­teriums für Gesundheit zur Ver­ord­nung zum Modellvorhaben Genom­sequenzierung – MVGenomV - Stellungnahme (Weiterleitung zu genomDE)

TERMINE

04.07.2024 3. GenomDE-Symposium "Genommedizin: Chancen nutzen. Menschen helfen." - Berlin

08.11.2024 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online

18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online

Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

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