Die Ausstellung "Selten Allein" mit 20 Selbstpoträts und Steckbriefen wird in folgenden Einkaufsbahnhöfen bundesweit gezeigt:
sowie im Universitätklinikum Münster und im Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen.
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Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website hier
Weitaus mehr Einsendungen sind in der Onlinegalerie veröffentlicht - mit umfassenden Informationen rund um die Ausstellungsaktion und alle Partner www.seltenallein.de
Die "Laufen macht glücklich GbR" organisiert dieses Jahr zum #RareDiseaseDay in Kooperation mit der @syngap_elternhilfe den ersten virtuellen Rare Disease Run 2022. Ein Teil der Erlöse aus den unterschiedlichen Anmeldepaketen sowie die Spenden gehen an 10 ausgewählte Vereine, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben
Anlässlich des »Rare Disease Day« präsentiert das NRW Forum Düsseldorf eine Museumsausstellung des Starfotografen Martin Schoeller mit eindrucksvollen Porträts und Kurzbiografien von Betroffenen. Die Vernissage findet am Donnerstag, 17. Februar 2022 von 18 bis 21 Uhr statt. Ab 19 Uhr gibt es eine von RTL Moderator Wolfram Kons moderierte Talkrunde zum Thema.
Auftaktveranstaltung zur Ausstellungseröffnung "Selten allein" im Hauptbahnhof Dresden - initiiert vom Einkaufsbahnhof Dresden sowie dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Dresden. "Selten allein" ist eine gemeinsame Aktion der Einkaufsbahnhöfe, dem Verband der Universitätsklinika Deutschland und der ACHSE.
> Weitere Informationen zu der Ausstellung auf www.seltenallein.de
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein.
Das zentrale Veranstaltungsmanagement des Universitätsklinikums Leipzig organisiert in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) den Tag der Seltenen Erkrankungen Leipzig.
Johanna Klug ließ sich als junge Frau, neben ihrem Studium zur Sterbe- und Trauerbegleiterin ausbilden. Sie begleitete die damals 11-jährige Sarah, die an NCL Kinderdemenz erkrankt ist, über anderthalb Jahre. Mit 20 Jahren hatte Johanna beschlossen, sterbende Menschen zu begleiten und ihnen am Ende ihres Lebens schöne Momente zu schenken. Sie hat nun ihr
erstes Buch veröffentlicht, das es direkt in die SPIEGEL-Bestsellerliste geschafft hat: „Mehr
vom Leben" heißt es.
Vom 28. Februar bis zum 7. März 2022 beantworten Experten im Forum der Rheuma-Liga Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen".Eine Woche lang können Nutzerinnen und Nutzer im Forum auf der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga Fragen stellen, die die Expertinnen und Experten dann beantworten.
Zum Rare Disease Day 2022 startet die Deutsche Rheuma-Liga vom 28.02.-04.03.2022 ihre Aktionswoche "Selten - aber nicht allein!". Außerdem sind demnächst drei Podcast-Folgen mit insgesamt acht Protagonisten geplant. Weitere Informationen dazu findet ihr bald auf der Website der Deutschen Rheuma-Liga.
Gerade bei seltenen Erkrankungen haben Patientinnen und Patienten viele Fragen und in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung leider oftmals knapp bemessen. Mit der Online-Sprechstunde zur Seltenen Erkrankung Polycythaemia vera haben Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen.
„Keine Angst vor Sehverlust! Sie sind nicht allein!" – das ist der Titel des digitalen Patientensymposiums von PRO RETINA Deutschland e. V. Im Fokus der Veranstaltung stehen seltene Netzhauterkrankungen. Experten und Betroffene informieren über den Weg zur Diagnose, über Therapiemöglichkeiten und die Möglichkeiten eines selbstständigen Lebens trotz des fortschreitenden Sehverlusts. Das Online-Symposium findet statt am Mittwoch, 2.3.2022 von 18 bis 19.30 Uhr. Die Teilnahme ist kostenlos.
Am 04. März 2022 findet der Fachtag zum Tag der Seltenen Erkrankungen online statt.
Bei Fragen oder für weitere Informationen schreiben Sie einfach eine E-Mail an tdse-mainz@online.de oder rufen Sie an unter +49 173 818 86 53.
Freitag, 04.03.2022, 13:00-16:15 Uhr
Interdisziplinäre Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen
Samstag, 05.03.2022, 10:30-15:30 Uhr
Seltene Erkrankungen des Auges
Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) lädt die ARVC Selbsthilfe zur Online Veranstaltung "Neues aus der ARVC Forschung" mit verschiedenen Vorträgen und anschließender Fragerunde ein. Die Veranstaltung findet online über Zoom statt.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) lädt das genetikum - eine unabhängige, überregionale Gemeinschaftspraxis für Genetische Diagnostik, Beratung und Vorsorge mit angeschlossenem Labor an fünf Standorten in Süddeutschland zum Runden Tisch Pädiatrie ein.
Wir freuen uns sehr, dass sich dieses Jahr folgende Gebäude der "Global Chain of Lights", der globalen Lichterkette rund um die Welt zum Rare Disease Day anschließen:
Infoturm des Stuttgarter Einkaufbahnhofs
Infoturm des Stuttgarter Einkaufbahnhofs
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Uniklinikums Freiburg
Marburger Schloss
Katharinenturm in Magdeburg
Fahrstuhlschacht des Uniklinikums Magdeburg.
Hauptsitz der VNG AG in Leipzig
Marienkirche in Neubrandenburg
Vereinshaus "Junge Linde"
Wolkenhain in den Berliner Gärten der Welt
