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Warum ACHSE?



Foto Hände tippen auf Laptop

Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen gesucht

04. Mai 2016 – Für die Online-Studie „Bedarf an psychosozialer Unterstützung von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“ sucht das UKE Hamburg Teilnehmer, die anonym nach der aktuellen Versorgungssituation, Befinden, Unterstützungsbedarf etc. befragt werden. Sie können teilnehmen, wenn Sie: eine seltene chronische Erkrankung haben, Zugang zum Internet, mind. 16 J. alt sind. Die Erhebung ist eine Teilstudie des Forschungsprojekts „Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“, gefördert von der Robert Bosch Stiftung und unterstützt von ACHSE e.V.
Link zur anonymen Onlinebefragung
http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

ACHSE und die Seltenen singen

ACHSE Aktuell

Mai 2016 – Neues aus dem Netzwerk der Seltenen: „Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der Gesellschaft gefragt“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Daneben ist in den letzten Monaten natürlich viel passiert.

Mehr zu den aktuellen Projekten, Gesprächsinhalten, Veranstaltungen sowie Neues aus dem Netzwerk der Selbsthilfe, von und für die Seltenen, erfahren Sie in der neuen Ausgabe der ACHSE Aktuell - Mai 2016.

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