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ACHSE Symposium am 29. Februar 2012
"Selten, doch gemeinsam stark!"

Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen fanden sich rund 150 Teilnehmer und Referenten zum ACHSE Symposium "Selten, doch gemeinsam stark - bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" in Berlin ein. Mit prominenten Vertretern aus dem Gesundheitssystem wie dem Bundesminister für Gesundheit Daniel Bahr, dem Präsidenten der Deutschen Ärztekammer Dr. Ulrich Montgomery und wichtigen Experten aus Wissenschaft und Forschung, aus Medizin und der Selbsthilfe konnte nicht nur viel Aufmerksamkeit auf das Thema gelenkt werden: Der interdisziplinäre Austausch hat zu konstruktiven Lösungen und der Überzeugung geführt, dass alle gemeinsam einen Beitrag dazu leisten müssen, dass die rund 4 Millionen "Waisen der Medizin" nicht länger die benachteiligten Patienten unserer Gesellschaft bleiben dürfen.

Nominierungen für den Versorgungspreis 2012

Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend Berlin, hat die Nominierungen für 2012 bekannt gegeben. Welches der sechs nominierten Projekte den Preis erhält, wird bei der Verleihung am 14. Juni 2012 in Berlin verkündet. Mit dem Preis würdigen die ACHSE und die Central Krankenversicherung AG Projekte, die zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit chronischen seltenen Erkrankungen beitragen. Der Preis wird vom Generali Zukunftsfonds unterstützt und ist mit 5.000 Euro dotiert.

FREO unterstützt die ACHSE mit 10.000 Euro

Werbefläche an Bauzäunen - eine seltene Art, Unterstützung für die Seltenen zu leisten! Wir freuen uns sehr und bedanken uns bei FREO für den Scheck über 10.000 Euro, den Christine Mundlos im Namen der ACHSE entgegennahm.
Der Kontakt zu FREO, einem Frankfurter Unternehmen, entstand im vergangenen Jahr, als wir nach Ausstellungsfläche für die Fotowanderausstellung "Waisen der Medizin" suchten. FREO, in Persona Jürgen Schmid, war nachhaltig von unserem  Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen begeistert. Er entschied, die Einnahmen aus der Werbefläche eines Bauprojekts am Goetheplatz in Frankfurt der ACHSE und der Frankfurter ARCHE zu spenden. Vielen Dank!

Veranstaltungen

ACHSE - Betroffenenberatung

Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen

ACHSE-Lotsin an der Charité

Für Ärzte und Therapeuten bietet die Lotsin Dr. med. Christine Mundlos Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

Aufruf zur Teilnahme am Forschungs-
projekt BURQOL-RD

Das europäische Projekt unter- sucht sozioökonomische Kosten und gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Europa.