Eindringliche Botschaften erreichten uns zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019: Unzählige Familien, Selbsthilfeorganisationen, Mediziner, Forscher oder Pflegekräfte uvm. folgten unserem Aufruf "Setz dein Zeichen für die Seltenen" und erzählten in Foto- und Videobotschaften, was sie bewegt, was sie sich wünschen, wofür sie kämpfen: schnellere Diagnosen, vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten, gesellschaftliche Anerkennung und Unterstützung.
Magie einer starken Gemeinschaft: Einmal mehr wurde auch im zwölften Jahr des weltweiten Aktionstages, die Stärke der Gemeinschaft der Seltenen sichtbar - bunt, vielfältig, fröhlich und mitreißend - auf den Straßen und in den sozialen Netzwerken - weltweit.
Hunderte Foto- und Videobotschaften erreichten uns per E-Mail, wurden in den Sozialen Medien veröffentlicht, geteilt und kommentiert. Auch Promintente wie ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh und Dr. Johannes Wimmer setzten ihr Zeichen für die Seltenen.
Allein mit über 900 Printartikeln konnten 18 Millionen Menschen erreicht werden. Hinzu kamen die täglichen Onlineberichte: über den Kampf um Lebenszeit, die zermürbende Suche nach einer richtigen Diagnose, den Wunsch nach Anerkennung oder Ärzte, die ebenfalls mehr Vernetzung forderten. Radio- und TV-Sender berichteten an und um den 28. Februar 2019 und ließen Betroffene wie auch Experten aus Medizin und Patientenselbsthilfe, Wissenschaft und Forschung zu Wort kommen.
Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit schaffen, schulen, etwas bewegen: Rund zwanzig lokale Aktionen konnte die ACHSE unterstützen. Und so trafen nicht nur in Bielefeld, Dessau, Mainz und Ulm wieder Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Neugierige. Lokale Medien berichteten.
Ein besonders seltener Tag für die Waisen der Medizin: In 2020 fällt der Rare Disease Day auf den 29. Februar! Setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen.
Informieren, vernetzen, Aufmerksamkeit erregen, schulen, etwas für die Zukunft bewegen - das gelang auch in diesem Jahr wieder bei den rund zwanzig lokalen Aktionen, die die ACHSE unterstützt hat - allein in Bielefeld, Dessau, Mainz und Ulm trafen über zwanzig Selbsthilfeorganisationen auf Mediziner, Studenten und Betroffene. Sie alle setzten ihr Zeichen für die Seltenen. Lokale Medien berichteten.
“Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung haben eine besonders schwere Lebenssituation zu meistern. Für die Arbeit der ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE
Rania von der Ropp
Spender, Anlässe, Fördermitglieder
Tel.: +49-30-33 00 70 8-28
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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".
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"Aus vielen Gesprächen mit betroffenen Familien weiß ich, wie wichtig und sinnvoll die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Als ACHSE Freund und rbb-Reporter verstehe ich mich als Sprachrohr der Seltenen."
Ulli Zelle, Moderator, Sänger und ACHSE Freund.
„Ich bin Fördermitglied der ACHSE, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig die Arbeit der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist.“
Wolfgang Zöller, ehem. Patientenbeauftragter der Bundesregierung und ACHSE-Fördermitglied.
"Die Arbeit der ACHSE ist deshalb so wichtig, weil sie die Problematik der 'Seltenen' ins öffentliche Bewusstsein rückt."
Jörg Thadeusz, Journalist, Autor und ACHSE Freund.
Zum Engagement von Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE.
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Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
liamE
"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen."
Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.
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Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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