Grundsätzliche Bewertung

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer Chronischen Seltenen Erkrankung. Sie sind in hohem Maße auf eine bedarfsgerechte, spezialisierte, ambulante und stationäre Versorgung angewiesen, die den Besonderheiten, der Schwere und der Komplexität der schätzungsweise 6000 bis 7000 Seltenen Erkrankungen Rechnung trägt. Dies ist durch die bisherigen Regelungen des SGB Vnicht oder nicht in ausreichendem Maße gegeben. Der Gesetzentwurf (VSG-E) verfolgt eine Reihe die Versorgung verbessernder Ziele und ebenso Maßnahmen, die im Einzelfall auch Menschen mit einer Seltenen Erkrankung nutzen können.Was aber fehlt, ist eine Gesamtstrategie für die Personengruppe von Menschen mit SE, wie sie mit dem Nationalen Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erarbeitet und von der Bundesregierung ja auch prinzipiell im August 2013 gebilligt worden war.

Die ACHSE begrüßt das Vorhaben, den Versicherten einen schnellen und sektorenübergreifend durchgehenden Zugang zur medizinischen Versorgung zu verschaffen; Innovationen in der Versorgung anzuregen und die Versorgungsforschung zu stärken. Wir begrüßen insbesondere die Errichtung von medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene sowie die Absicht, die Arbeit der Hochschulambulanzen in der spezialisierten Versorgung insbesondere auch durch eine angemessene Vergütung ihrer Leistungen zu unterstützen. Im Nachfolgenden nehmen wir nur zu solchen Aspekten Stellung, die spezifisch die Belange von Patienten/innen mit Seltenen Erkrankungen betreffen.

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